難病でも「地域で暮らす」選択肢知ってほしい 自立して生活する女性の思い「自らが望む生活」実現には周囲の理解と協力が不可欠
脊髄性筋萎縮症という難病で、重度の障害がある女性が下関市にいます。高校卒業まで施設で生活していましたが、「自らが望む生活を送りたい」との思いから自宅で暮らしています。周りの支えをいかして自立して生活する姿と、地域での暮らしを広めようと活動する団体の取り組みに込めた思いを取材しました。 【写真を見る】難病でも「地域で暮らす」選択肢知ってほしい 自立して生活する女性の思い「自らが望む生活」実現には周囲の理解と協力が不可欠 山口県下関市に住む宅野瑠美さん(33)。脊髄性筋萎縮症という難病があり、生活には電動車いすや人工呼吸器が必要です。重度の障害がありますが、施設ではなく地域の中で暮らしています。「自らリーダーシップをとって自分の人生を進める」という意味での「自立」を目指した選択です。 宅野瑠美さん 「自分が生きているという実感が欲しかったんです。やっぱり地域にいて、自分らしく生きやすい、自分がやりたいことをやるっていうのが、一番それに近いだろうなって思って」 ■「地域で暮らす」選択肢知る 脊髄性筋萎縮症は、脊髄の細胞の異常により手足や体幹の筋力が低下する進行性の難病で、全国にはおよそ1000人の患者がいると推定されます。 宅野さんは、1歳のときに脊髄性筋萎縮症と診断されました。幼少期から入退院を繰り返し、中学生のときに障害が重度化。学校に通うため、高校生まで長期療養型の施設で生活していましたが、卒業を前に、ある出会いが訪れました。 宅野さん 「重度の障害がある人でも、地域で暮らしているよっていうことを言われて、ああそうなんだっていう、まずそこを知るっていうところから始まりました」 高校卒業後、2年間、祖母と父親と一緒に実家で暮らしましたが、介助する祖母の体力の問題や、自立したいとの思いから、20歳のときにこの生活を始めました。24時間介助者の付き添いのもと、看護やリハビリなども自宅で受けています。 訪問看護師 「足のむくみとかは?ずっと長いこと座っていたらむくむ?」 宅野さん 「うん」 ■チームで生活を支える 地域での生活を始めるにあたり、宅野さんを中心としたチームで宅野さんのニーズをかなえるプランを作成。看護師の中尾香織さんは、そのときから宅野さんを支える1人です。