【闘病】「アトピー性脊髄炎」当然知らない病名を告げられ始まった闘病生活
ヘルパーや訪問看護、訪問薬局などを利用しながらの生活
編集部： 発症後、生活にどのような変化がありましたか？ 三好さん： すぐにではありませんが、杖歩行から車椅子生活になりました。また、徐々に自力ではできないことが増え、介助者なしでは生活ができなくなりました。 編集部： 闘病に向き合う上で心の支えになっているものを教えてください。 三好さん： その時々によって違います。主治医や看護師さんの存在だったり、友人、家族の存在だったり、ヘルパーさんの存在だったり……。自分の心の在り方が支えになっていると感じることもあります。 編集部： もし昔の自分に声をかけられたら、どんな助言をしますか？ 三好さん： 「今を思いっきり楽しんで」と伝えたいですね。 編集部： 現在の体調や生活などの様子について教えてください。 三好さん： 外出時は車椅子を使用しています。右手はほぼ動かず、常に四肢のしびれや痛み、脱力感がある状態です。腹部を締めつけられているように感じる症状もあります。排泄障害もあり、自己導尿が必要な時もあります。また、とても疲れやすいです。週6日はヘルパーを、週1回は訪問看護・訪問リハビリを利用しています。必要に応じて、訪問薬局を利用することもあります。
「少し諦めて、すベてを諦めない」姿勢で病気に向き合う
編集部： 三好さんの病気を知らない人や意識していない人に一言お願いします。 三好さん： この奇妙な病気の認知がもっと広まって欲しいです。アトピー性皮膚炎やアレルギー性鼻炎・結膜炎など、なんらかのアレルギーを持っている方は罹患する可能性があるので、この病気の存在を多くの人が知っておくべきと感じています。痛みや痺れなど、見えない症状が常にあることや、薬の副作用で顔が丸くなることもあり、苦労は多い生活です。見た目だけで患者が元気かどうか判断するのは、難しいと思います。 編集部： 医療従事者に望むことはありますか？ 三好さん： この病気を知らない医療従事者の方もいらっしゃいますが、もしもこの病気の患者に出会ったら、きちんと向き合っていただけると嬉しいです。 編集部： 最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。 三好さん： 「少しは諦めるけど、すべては諦めない」そんな思いで毎日を過ごしています。少し諦めたら、できることも楽しいことも沢山あります。今なんらかの病気で闘病されている方も、すべてを諦めないで日々を過ごして欲しいと思います。
