【闘病】「アトピー性脊髄炎」当然知らない病名を告げられ始まった闘病生活

今回話を聞いたのは、「アトピー性脊髄炎」という聞き慣れない病気を抱えている三好陽子さんです。「アトピー性脊髄炎」とは指定難病であり、アレルギーとの関係があると言われていますがはっきりとした原因はわかっていない疾患です。そこで、三好さんが最初に気付いたきっかけや病院を受診し、治療を始めてから現在の状況までお話を聞きました。 ※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2023年10月取材。 ［この記事は、Medical DOC医療アドバイザーにより医療情報の信憑性について確認後に公開しております］

右手に覚えた違和感、気のせいではなかった

編集部： 三好さんの病気が判明した経緯について教えてください。 三好さん： あるとき、右手の上げにくさと使いづらさを感じて整形外科を受診しました。そこで腱反射の異常がみつかったので、整形外科へ検査入院をしました。検査の結果脊髄に炎症が見つかり、脳神経内科へ転科。更に検査をした結果、「アトピー性脊髄炎」との診断を受けました。 編集部： 「アトピー性脊髄炎」とはどのような疾患でしょうか？ 三好さん： 「アトピー性脊髄炎」は、アトピー性皮膚炎、気管支ぜんそくなどのアレルギー体質の人に発症する珍しい病気のようです。初期症状は手足にしびれを感じる程度で日常生活に支障をきたすことはありませんが、進行するとしびれ感の悪化、痛み、手足のまひ、歩きにくさ、排尿のしにくさなど、さまざまな症状が出現することがあると言われています。 編集部： 三好さんの場合、自覚症状はありましたか？ 三好さん： 右手の上げにくさ、使いづらさだけでしたね。 編集部： どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？ 三好さん： 最初の病院では治療ができないと言われ、何もせずに退院しました。次の病院では、ステロイドパルス療法を2クール、その次の病院では血漿交換療法を行いました。その後も、血漿交換療法を中心にステロイドパルス療法などを行い、現在に至ります。 編集部： 病気が判明したときの心境について教えてください。 三好さん： 聞いたことのない病気だったので、正直ピンときませんでした。ただ、辛い症状が気のせいではなく病気によるものだったのだと思い、少しホッとした部分もありました。