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国内患者は３００人の超希少疾患「採算取れない薬」の開発を実現させた患者の思い 診断から２０年、「遠位型ミオパチー」の治療薬が世界で初めて承認手足など体の末端の筋力がだんだん落ちてくる難病「遠位型ミオパチー」。織田友理子さん（４３）は２２歳の学生のころ、筋疾患の中でも患者数が極めて少ない…47NEWS社会
難病・遠位型ミオパチー薬承認へ 世界初、筋力低下の進行抑制期待厚生労働省の専門部会は29日、手足の先からだんだん筋力が低下していく指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬アセノベルについて、製造販売の承認を了承した。製薬会社ノー…共同通信社会
【闘病】「遠位型ミオパチー」 筋肉が萎縮していく治療法のない病 姉に続いて発症……遺伝的な筋肉の病気である「遠位型ミオパチー」。筋疾患の多くは、体幹に近い筋から萎縮していきますが、遠位型ミオパチーは体幹から遠い筋から萎縮していくのが特徴です。Medical DOCライフ総合
【闘病】遠位型ミオパチーで自分では何も出来なくなるも「むしろ楽になった」と語るワケ…最初に川添さんの発症した「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー」についておしえてください。 川添さん： そもそも「遠位型ミオパチー」にはいくつか種類があり、いずれも…Medical DOCライフ総合
