得能英司

弱視者の見ている世界―― 人生の途中で「白杖」を持つ

7/4(火) 10:02 配信

神奈川県の視覚障がい者、渡辺敏之さん(46)は、全盲ではなく、「弱視者」だ。わずかな視力を頼りに、白杖(はくじょう)やスマートフォンを使いながら暮らしている。ところが、スマートフォンを操作していると、「白杖を持っている人は見えない人なんじゃないの?」「詐欺なんじゃないの?」という声が耳に入ってきた。その言葉に渡辺さんは何を思ったのだろうか。そもそも弱視者はどのような世界を見ながら日々を過ごしているのだろうか。(Yahoo!ニュース 特集編集部)

「中心と右側だけが見えません」

渡辺敏之さん(撮影:得能英司)

「僕は中心が見えていないんです。中心が見えないと、ものを注視できない。自分が見ようと思ったところが、見えていないんです」

自分の目に映る世界を渡辺さんはそう表現する。実は中心だけでなく、視野の右側もほとんど見えていない。見えるのは左上や左下の、わずかな部分だけ。それでも周囲を大まかに把握できるため、白杖を持てば外出はできる、と言う。

取材班は渡辺さんの日常に密着した。その動画(約7分)では、特殊なカメラを使って渡辺さんの見え方を再現した。弱視者が日々直面している困難。それはどんなものなのか。第三者にはなかなか実感できない世界も追体験できるようにした。

特殊なカメラを付けた渡辺さんの協力で「弱視者の世界」を再現した(撮影:峯山導雄)

40歳過ぎで突然「弱視者」に

渡辺さんはIT関連の自営業者だった。企業向けのソフトウェア開発などが主な仕事。目が何よりも大切だった。最初に異変を感じたのは4年前だったという。仕事で使う印刷物が変な感じに見え始めた。

「仕事でA4サイズの印刷物を見ていたら、表の罫線がぽつぽつと途切れたり、(枠の)中に中途半端に数字が入っていたり。よくインク切れやプリンタの目詰まりでそうなるんです。だから、仲間に『インク切れてるよ』って言ったら、『そんなことないよ、何をとぼけてるの』って」

渡辺さんは4年前、突然目に異変を感じたという(撮影:得能英司)

そんな小さな異変を何度か感じた後のある日、決定的な異変が起きた。

「書類と元データを参照し、パソコンの画面を見ていたんです。すると、画面を見ても何かおかしい。で、その時に初めて、点々とあちこちが見えないのと同時に、右目の左半分、左斜め半分がすぱんと見えていない(ことに気付いた)。グレーアウトした感じで、そこに絵がないという状態です。これはまずいな、何かおかしいと思って、眼科にいった。それが42歳の時です」

病院では、糖尿病網膜症と診断された。その後も1年半ほど仕事を続けたが、それも難しくなり、職を失った。今は障害基礎年金で生計を立てている。

診察を受ける渡辺さん。今も定期的に眼科に通う(撮影:峯山導雄)

「最初、白杖を持てませんでした」

渡辺さんの見えていた世界は突然、姿を変えてしまった。仕事もできず、車の運転もできない。当たり前だったことが当たり前ではなくなり、絶望よりも「喪失感」に包まれたという。

視力を落としてからしばらく、渡辺さんは白杖を持てなかった。

「最初ってやっぱり葛藤があるんですよね。僕の場合、ある程度(症状が)進んでからというより、(いきなり)かなり見えない状態にぽんと置かれた。ただ、周りが少し見えているので、いくらかできることもある。そうすると、やっぱり頑張っちゃうんですよ。障がいをなかなか受け入れられないというメンタルの葛藤を含め、なかなか白杖を持てなかったですね」

白杖を持って歩く渡辺さん(撮影:得能英司)

思わぬ出来事は次々とやってきた。

ある日、駅の階段を下りようとした時のこと。前が見えにくかったため、1段目で立ち止まると、次の瞬間、後ろから来た人がぶつかった。渡辺さんは階段を10段ほど一気に踊り場まで転げ落ちてしまう。大したけがはしなかった。しかし、転げ落ちる瞬間の恐怖は今も忘れない。「これは死んじゃうな、と。笑いごとじゃないな、と」

子どもとすれ違う渡辺さん。他人の安全のためにも白杖は欠かせない(撮影:峯山導雄)

別の日、ベビーカーを押す女性と正面からぶつかりそうになった。

「その時に思ったんです。自分が危ない、危なくないじゃなくて、それ以前に僕は相手をけがさせる可能性もあるな、と。その時に『白杖は絶対持つべきだ』という明確な理由を得て。そこからですね、常時、白杖を持つようになりました」

一人一人見え方が違う 弱視者の世界

別の弱視者も紹介しよう。鈴木健次さん(53)。渡辺さんと同じく神奈川県に住み、7〜8年前から見え方がおかしいと感じるようになった。

鈴木健次さん(撮影:得能英司)

鈴木さんは視界の中心部しか見えない。視野は4度。人の表情がなんとか分かる程度だ。暗い場所で見えにくくなる「夜盲(やもう)」、光を通常よりまぶしく感じる「羞明(しゅうめい)」といった症状もある。色の見え方にも問題があり、「赤とオレンジ」「青と緑」などの近似色を区別できない。

鈴木さんの見え方はどんな状態なのだろうか。以下の写真2枚を比べてほしい。

上が鈴木さんの頭部に付けたカメラが写した場面、下が証言をもとに再現した鈴木さんの視界(いずれも撮影:オルタスジャパン)

ゲームプログラマーだった鈴木さんは昨年8月、「このままでは足を引っ張る」と考え、退職した。

「プログラムを組んでいて、画面の文字をある程度大きくしないと見えなくなって。大きくしてしまうと、今度は見える文字数が少なくなって。プログラムを書いたことがある人だったら、このつらさは分かると思うんですが、そんな感じで『限界かな』と」

鈴木さんには視野の中心部しか見えていない(撮影:得能英司)

「わざと突き飛ばされ、ぶつかられ」

鈴木さんは「網膜色素変性症」という病気だった。症状が進行すると、視野が狭くなっていく。この診断を受けたのは5年前。当時はまだ働いていたため、医師の勧めで白杖を持ち始めた。

鈴木さんは嫌がらせを受けた経験を持つ。視野はごくわずかしかないものの、(見える範囲の)矯正視力は0.5。最初はそれまでと同様、電車通勤もしていた。ヘッドホンを付け、雑誌も読む。すると―。

「明らかにチラチラと自分を見ていて、電車から降りる時とかに突き飛ばしていくとか、揺れに合わせて強くドンと押してくるとか。(故意だと)分かりますよ。あからさまに背中に手のひらを当てて押してくる。転ぶほど露骨なのは何カ月にいっぺん程度でしたけど。だから雑誌をやめて、ヘッドホンも外して。それでもだめだったので、もう目をつぶって通勤していました。見えていないと思われれば、攻撃はされない。そういう選択しかなかったです」

鈴木さんの身体障害者手帳(撮影:得能英司)

「私自身もそうだったのですが、やっぱり白い杖って、『全盲の人しか持てない』という誤解があると思うんですよ。私もお医者さんに言われて、あ、全盲じゃなくても持てるんだ、って初めて知りました。ただ、何と言うんでしょうねえ、それまで白い杖を持って携帯を見ている人を見たことがないのかというと、自分もそれ自体はあったわけですよ」

白杖のゆるキャラで誤解を解く

鈴木さんは渡辺さんと組み、ゆるキャラ「はくたん」の普及活動に励んでいる。「白杖=全盲とは限りません」をキャッチコピーにして、弱視者に対する誤解を解く狙いだ。

「はくたん」のストラップ。「白杖=全盲とは限りません」と記されている(撮影:得能英司)

渡辺さんは言う。

「ロービジョン(弱視)という中途半端な状態が、いかに分かりづらいか。僕自身が視覚障がい者になって実感したんですね。(弱視の)友だちの見え方も、言葉では分かるんですが、やっぱり全然分からない。これを一般の方に分かってくれというのは無理な話。だから、こういう活動を続けて自分たちがどんどん外に出ていくことで、理解につながっていけばいいな、と」

「白杖を持って外に出る勇気を持てない人には『同じような気持ちで苦労している人がいたんだ』『同じように嫌な思いをした人がいたんだ』と知ってもらいたい。同じような仲間がいっぱいいるよ、と。白杖は自分のためにも周りの人の安全のためにも持つべきなんだよ、と。だから『はくたん』の活動はこれからも続けます」

みんなで「はくたん」を作る。活動の参加者は5人。出会いはツイッターだったという(撮影:得能英司)

「白杖=全盲」のイメージ先行

「白杖=全盲」という誤解の広がりは小さくない。例えば、今年で導入から50周年になる街中の点字ブロック。近年は、景観を損なわないようにと目立たない色を使用するケースも増えてきた。

それに異を唱えるのは、成蹊大学理工学部の大倉元宏教授(人間工学)だ。弱視者にはコントラスト(明暗)がはっきりしている方が見やすいという人もおり、黄色は理にかなっているという。

大倉元宏教授(撮影:オルタスジャパン)

「一口に視覚障がいと言っても、いろいろな人がいます。社会にその理解がない。見えていないのだから触覚的に分かる物を置いておけばいい、という発想かもしれません。色は関係ないだろう、と。しかし、弱視(者)にとってはそれが非常に不利なんです。わずかでも視力が残っていれば視覚を使う。そこへの思いが至っていない可能性があります」

黄色で塗りつぶした点字ブロックは少なくなった(撮影:オルタスジャパン)

「視覚障がい者の大半は弱視です」

厚生労働省によると、障害者手帳を持つ視覚障がい者は全国に約30万人いる。では、全盲者と弱視者の割合はどうか。実はそれを示す政府の統計はない。

東京視覚障害者生活支援センターの長岡雄一所長は「8割から9割が視覚を使えるのではないか」と推察する。ただし、これは身体障害者手帳を所持する視覚障がい者に限った話。実際は手帳を持たない弱視者が大勢いるはずだ、と長岡所長は考えている。

東京都新宿区にある東京視覚障害者生活支援センター(撮影:オルタスジャパン)

「障がいという言葉に抵抗のある人はけっこういると思います。軽い障がいだとサービスにあずかれないから、持たなくてもいいや、と考えている人もいるのではないでしょうか。うまく視覚を使えないという意味であれば、弱視者は日本に50万人、100万人いてもおかしくありません」

同センターでは、視覚障がい者のために歩行訓練や就労支援を行っている。約80人の通所者は、ほとんどがけがや病気により、人生の途中から症状が出始めた弱視者だ。彼らはここで歩行や調理などの基本的な動作から、ビジネスレベルのエクセルやワードの使い方まで、各人の希望に合わせて学んでいるという。

東京視覚障害者生活支援センターでパソコンのスキルを学ぶ。弱視者に見やすい画面になっている(撮影:オルタスジャパン)

長岡所長が続ける。

「僕らだって年を取ってできなくなってくることは多いわけですよ。でも、それは予測された喪失感。(人生途中で弱視になった)視覚障がいの方は予測されていないので、それがより深い。白杖を持っていただくにしても、まずは持てない理由を(こちら側が)理解しないといけない。『奥さんがいやなんでしょ、お子さんも嫌って言っているんでしょ』って。それはそれで共感しないと」

「かっこいい栄養士になりたかった」

小林直美さん(撮影:横関一浩)

東京都に住む小林直美さん(44)のケースも紹介しよう。先天性の緑内障で、右目の下半分がもともと見えない。両目を使うと、見えない部分は補完されるため、小学校高学年まで病気に気付かなかったという。

小林さんは20歳の時、症状が悪化し、視野の中央と下半分、左半分が見えにくくなった。栄養系の専門学校に通っていた時期だ。

上が小林さんの頭部に付けたカメラが写した調理台の写真。下が証言をもとに再現した小林さんの視界(いずれも撮影:オルタスジャパン)

「栄養学がすごく楽しかったんですね。体の仕組みとか、栄養素がどう回っていくのかという理屈が好きでした。病院の栄養士になりたかったんです。自分も子どもの頃から入院することがあって、病院自体になじみがあったと思います」

症状の悪化によって栄養士の夢は結局、断念した。同じような夢を実現させた友人たちをうらやましく思ったこともある。「いいなあ、栄養士、かっこいいなあ、って」

栄養士への夢があった学生時代のアルバム(撮影:横関一浩)

「視覚障がい者こそIT機器を」

小林さんはその後、東京視覚障害者生活支援センターでパソコンの操作方法などを学び、今は講演会の音源などを文字に起こす「ブラインドライター」として働いている。パソコン画面でポインタの位置が分からないため、マウスは使わない。全ての操作はキーボードだ。

「この仕事をしていなければ聞けない話を聞けるのが楽しい。全く興味のない話もたくさんありますが、聞いているうちに興味が出てくる。いろんな世界を見ることができるので、すごく楽しい。私の好きな話、とくに栄養学の話があるともっと楽しくなります」

音声パソコンに向かう小林さん。「ブラインドライター」として活躍中(撮影:横関一浩)

パソコンやスマートフォンを使えるようになり、世界は広がった。そのことを何より実感した、とも言う。

「例えば電車に乗る時も、昔は何番線から何に乗らないといけない、と自分で探す必要があったけれど、今はアプリを使って調べることもできます。あらゆる情報を取得できるので、一人で出かける助けになっています。パソコンやスマートフォン無しに、今の私は生活できません。視覚障がい者こそITです」

「視覚障がい者こそITです」と語る小林さん(撮影:横関一浩)

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[制作協力]オルタスジャパン
[写真]撮影:得能英司、峯山導雄、横関一浩、オルタスジャパン

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