これは、海を越えて一国の法制度を変えた人たちの物語である。3年前、中米コスタリカにできた「障がい者自立促進法（自立法）」。制定を主導したのは、車いすを手放せないウェンディ・バランテスさん（45）たちだ。そして、ひょんなことからコスタリカに関わるようになった日本人の障がい当事者や支援者たちが後押しした。「障がい者は家族と暮らすのが一番安全」と考えていたウェンディさんは10年前に来日した際、同じ筋ジストロフィーの患者らが家を出て、一人で暮らしているのを見て、衝撃を受けたのだという。（文・写真：柴田大輔／Yahoo!ニュース 特集編集部）

障がい者の自立生活を支援する自立生活センター「NPO法人メインストリーム協会」は、兵庫県西宮市にある。JR西宮駅から歩いて3分ほど。クリーム色の3階建ての建物では、自立を目指す障がい者も職員として働く。

藤原勝也さん（39）はこのNPO法人で副代表を務める。筋ジストロフィー患者で、体を思うように動かせない。それでも自宅で一人暮らしを続けながら、職場であるこのNPO法人に通っている。

ウェンディさんがこの施設にやってきたのは2009年５月だった。中米諸国の障がい者に「自立」を学んでもらうプログラム。JICA（国際協力機構）の支援を受けた1カ月半の研修には、毎年1、2人ずつが各国からやってきた。

藤原さんは「ラテンアメリカの人は声も大きく、明るくてにぎやか。でも、ウェンディはおとなしかったなあ。人前で話すこともほとんどなくて」と振り返る。

彼女は最初の１カ月、一人で自立生活をしている障がい当事者らの自宅にホームステイした。その後は当事者団体の運営方法を身に付けたり、理念を学んだりした。すべては「自立生活」を実現させるためである。

ウェンディさんは来日するまで、親と離れて暮らすことなど考えもしなかったという。筋ジストロフィーの発症は2歳半のとき。徐々に筋力は低下し、ほどなく車いす生活になった。当然、介助者の手助けが要る。彼女の場合、それは両親だった。

ウェンディさんは言う。

「コスタリカでは、障がいのある人は、家族と一緒の暮らしが当たり前だったんです。一人ではできないことが多いから。私は大学で勉強して、医師になりたかった。大学は遠いのに、父と母は私の介助のために家を離れることはできなかったんです。介助者を雇う余裕もなかった。大学は諦めました」

そんな境遇で育った彼女が、西宮で驚いたのだという。介助の必要な、自分と同じ筋ジストロフィーの当事者が家を出て、一人で暮らしていたからだ。例えば、トイレに行きたいとき、介助者の親が他のことをしていたら、それが終わるのを待たなければならない。

藤原さんらの「自立生活」には自由がある。好きなものを自分が欲しいときに買いに行くこともできる。それを目の当たりにしたのだ。

藤原さんは両手、両足を動かすことができない。体の動きを必要とする行為には、どんなささいなことでも「介助者」が必要になる。それでも18歳のときに親元を離れ、「自立生活」に入った。一人暮らしは既に20年余り。ウェンディさんに会った10年ほど前の時点でも、自立生活は手慣れたものだった。

どうしても自立したかったんです、と藤原さんは言う。

「小学校3年生のとき、筋ジスの患者がいる病院に行って、病室を見た。6人部屋です。ベッドに筋ジスの患者が寝かされていました。言葉は悪いですが、監獄だと思ったんです。絶対にいやだった。親の介助をずっと受けて暮らしていたら、親が倒れでもしたら、こういう所に来なきゃいけないのか、って。怖くなりました。お金を稼がないと介助者を雇えないから、とにかく勉強すれば道が開けると思ったんです。大学に行こうとするなかで、協会と出合い、自立を勧められました」

夕食はいつも自宅で取る。

取材の日、藤原さんは「ご飯」「厚揚げ」「はんぺん」「肉」といった指示を次々に出していた。その都度、介助者がはしで食べ物を取り、藤原さんの口に運んでいく。

「親元を離れて、初めて自分の人生を生きている、って思えました。自立生活をしてみると（重度の身体障がい者も）地域で生きていける、って分かったんです」

西宮市の「メインストリーム協会」の理事長は、廉田（かどた）俊二さん（58）である。自身も障がい当事者だ。中学生のときに事故に遭い、以降、下半身に麻痺が残る。

「障がい者は自分で自分のことをできない？　だとしたら、生まれた瞬間に自立できない人になってしまうのか？　いやいや、それは違うでしょう。両手なしに生まれてきたら、自分だけで靴下も履かれへんとしても、介助者がおって、障がい者が『黄色い靴下履くからタンスの引き出し開けて取って』と言って、キュッて履いたら、自分だけで履いたのとどこがちゃうの？」

そこに「自立生活」の理念があるという。

「自分でやるっていう動作じゃなくて、自分の行為を自分で決めることが大事なんです。『決める』こと。これが自立なんです」

西宮市で1カ月半の研修を終えたウェンディさんは、コスタリカに戻ると、どこか吹っ切れたように動き始めた。

自立生活を始めることが最初の目標になった。家を出るには、家族以外の介助者が必要になる。当時のコスタリカには公的サービスはなく、資金の提供者も探さねばならない。すると、翌2010年には、もう支援者と出会えた。「自立生活は自分だけでなく、他の障がい者にも必要なことなんだ」と言って、両親を説得した。

彼女の住む町は人口4万5000人ほど。コスタリカ南部の静かな町だ。その町に2011年、ついに「自立生活センター・モルフォ」が発足した。障がい者が運営し、障がい者にサービスを提供する団体であり、介助者の派遣や自立生活の実現に向けた研修などを手掛ける。

ウェンディさんは言う。

「私の夢もかないました。昼間はここ『モルフォ』での仕事に打ち込み、夕方から大学に通ったんです。いったんは諦めたけれど、実現させました」

「モルフォ」にはメンバー5人と一緒に働く日本人が1人いる。井上武史さん（56）。西宮市のメインストリーム協会の職員だ。

研修を終えて母国に戻ったウェンディさんらを引き続き支援しようと、協会はJICAの援助を得て、新たに「コスタリカ自立生活推進プロジェクト」を立ち上げた。井上さんはそのプロジェクトマネージャーとして2012年、コスタリカへとやってきた。

世界各地を旅するなどしていた井上さんは職員になった1990年代、心身のバランスを崩していたという。しばらくは働くこともできずにいた。

「そのとき、僕まだ実家におったんよ。障がい者の自立生活の活動を見ながら、自分が自立するようになっていったんよね。自立してる障がい者の人のほうが、健常者の自分よりも自立してる、って思ったんよ。プログラムを受ける障がい者は、金銭管理のやり方や小遣い帳のつけ方も教わる。自分は、服を自分で洗濯するっていうのもできてなかった」

コスタリカに来た井上さんは、ウェンディさんらの「モルフォ」をサポートしつつ、別のことも考えていた。

一人ひとりの自立を支援するのも大事。でも、もっと根本から社会の仕組みを変えないといけないのではないか――。そして「障がい者自立促進法（自立法）」に目を付けた。この法案は、コスタリカ国会に提出されていたものの、審議入りされずに放置されていた。これが動けば、障がい者を取り巻く環境は大きく変わる。

「モルフォ」をつくったときもそうだったように、このときもウェンディさんらの動きは早かった。

まず、2014年8月には、コスタリカ全土から障がい者が首都に集まり、国会で集会を開いた。翌年には、障がい者が鎖のように手をつないで国会を取り囲む「チェーン運動」を企画。ステッカーを作り、議員に配りながらロビー活動も繰り広げた。

2016年になると、法律制定への動きはさらに活発になった。

モルフォの事務所がある町から首都まで約280キロを、障がい者が手動の車いすで行く――。この行進を企画したのも、ウェンディさんらである。行進は社会現象になった。連日、テレビやネットメディアが大きく報道したこともあって、井上さんは「コスタリカで知らない人がいないほどになった」と振り返る。

同年5月の法案採決では、最初の投票で賛成多数。翌月の再審議では「満場一致」となり、法案は可決・成立した。障がい者に対する公的介助サービス。それが中南米で初めて実現したのである。

あの春から夏を井上さんは忘れたことがない。

「2回目の採決のとき、ウェンディと僕は日本に来てたんよね。スマートフォンに、国会の状況を知らせるメッセージがひっきりなしに入ってきて。ちょうど夕方、可決の知らせが届いたんです。僕はすぐにウェンディのところに行って、思わず、抱き合いました。あれはうれしかったなあ」

「モルフォ」は今後、介助者の養成研修や介助サービスの審査などを手掛ける。「自立法」の運用の部分を担うかたちだ。自らが切望した法律ができて、それで終わりではない。

初来日から始まって、ウェンディさんをずっと間近で見てきた井上さんには、彼女の変化がよく分かる。

「出会ったとき、彼女は既に35歳やったんです。大学進学は若いときに諦めていた。つまり、能力を発揮するチャンスがなかった。くすぶっていたんです。こんなはずじゃない、って」

「その後の活躍は、本当にすごい。最初に西宮に来たときは本当におとなしかったのに、国を変えてしまうんだから。さらに、できた法律を当事者主体で運営しようとしている。『モルフォ』がモデルケースになって、ラテンアメリカに『自立生活』が広がっていくはずです。彼女は、チェ・ゲバラよりすごいと僕は思ってるんよね」

ウェンディさんはその後、大学を卒業し、弁護士の資格を取得した。これからは障がいの分野で法的なサポートをしたいと考えている。

「私はこの活動と出会って、たくさんの人と知り合い、世界が広がりました。恋人までできました。多くの障がい者が、自分の意思を実現できる社会。それを私はつくっていきたい。そのためにも、介助者をもっと増やしたい。これは、障がい当事者の私でなければ、できない仕事です」

モルフォとは、コスタリカで見られる青いチョウの名前だ。さなぎが殻を破り、美しいチョウに姿を変え、大空へと飛び立つ。ウェンディさんらは、団体の名前にそんな思いを込めている。

柴田大輔（しばた・だいすけ）
フォトジャーナリスト。1980年、茨城県生まれ。写真専門学校を卒業後、フリーランスとして活動。ラテンアメリカ13カ国を旅して多様な風土と人の暮らしに強く惹かれる。2006年からコロンビアを中心に、ラテンアメリカの人々の生活を取材している。Frontline Press（フロントラインプレス ） 所属。