TSURUMIこどもホスピスの様子

2016年の春、大阪市鶴見区にオープンした「TSURUMIこどもホスピス」（以下、こどもホスピス）。ここは、生命を脅かす状態（以下、LTC／※）にある子どもたちとその家族を対象にした、日本初の民間のホスピスです。 （※......生命を脅かす状態をLife Threatening Conditions/LTCと呼ぶ。LTCには、がん、難病、先天性・慢性疾患、重度障害等が含まれる。「日本のこどもホスピス」コンセプトペーパーより引用）

木材がベースの開放的な建物と緑豊かな庭、一人でも、友だちや家族とも過ごせる部屋や設備の数々。これらはすべて、無料で使うことができる

「こどもホスピス」は、イギリスにある世界初の小児ホスピス「ヘレンハウス」（現在の名称は「ヘレン＆ダグラスハウス」）の理念や仕組みを参考に設立されました。 ホスピスを立ち上げたシスター・フランシスは、「ヘレンハウス」をこう説明しています。 「うちは家庭的な〝ホーム〟であることを理想としているんです。ここは死にゆく場ではなく、子供たちが自分の人生を生きるための場なのです。スタッフもそれを大切にしていて、子供に対して友として寄り添うことを心掛けています。子供を患者ではなく、一人の人間として尊重することが重要なのです」 石井光太著『こどもホスピスの奇跡』p67（新潮文庫） 今までの日本の医療現場では、治療を施す以外の選択肢はほぼ皆無。そのため、LTCの子どもたちは限界まで辛い投薬や手術に耐え、友達や家族に満足に会えないまま、家にも帰れず病院のベッドの上で一生を終えるケースが珍しくありません。 明日体調がどうなるか分からないけれど、生きている。いま、ここで「何をしたい？」。そう問われる機会さえ、子どもたちには無かったのかもしれません。子どもたちの家族や医療従事者自身も、病気を治すことで頭がいっぱいになり、子どもたちの希望に耳を傾ける発想が、そもそもなかったのかもしれません。 なぜ、日本では重病の子どもたちに対するケアが不足しているのでしょうか。「TSURUMIこどもホスピス」が、現在の医療現場のどのようなニーズや課題と向き合っているのか、立ち上げから運営の中核を担う3名の方々にお伺いしました。