眼球使用困難症候群の徳永公雄さん（仮名）が受け取った障害年金の支給額が「０円」と書かれた支給打ち切りの通知＝９月、茨城県内

　神経の異常でまぶたの開閉が自由にできなくなったり、極度のまぶしさで目が開けられなくなったりする「眼球使用困難症候群」と呼ばれる疾患がある。重度になると、一日中真っ暗な部屋で過ごし、外出も難しくなる場合がある。視覚障害と同じような状態だが、昨年以降、患者が国の障害年金を不支給とされるケースが相次いだ。なぜそんなことが起きたのか。根本には、「障害」を判定する仕組み自体の問題がある。（共同通信＝市川亨） 【写真】精子が通る管を切断する「パイプカット」を　重度の知的障害があっても「子どもをどうするかは夫婦で考えること」　赤ちゃんを欲しいと思ったことはあるが…

今年２月に障害年金を打ち切られた徳永公雄さん（仮名）＝９月、茨城県内

　▽最初の症状は目の乾き 　「今こうして話していても、目がしんどいです」。９月上旬、記者の取材に応じた茨城県の徳永公雄さん（６０）＝仮名＝は伏し目がちに話した。 　徳永さんは大手企業の事務職として働いていた。最初に異変を感じたのは２０１１年ごろのことだ。目が乾き、通常の光でもまぶしく感じるようになった。医者にかかり、目薬や複数の治療を試したが、だんだんひどくなる。やがて自分の意思とは無関係にまぶたが閉じてしまうようになった。 　駅のホームが怖くて電車に乗るのも難しい。まぶたを指でこじ開けて仕事をしていたが、目が乾いてつらい。まぶたの異常である「眼瞼（がんけん）けいれん」との診断を４年前に受け、休職した。眼瞼けいれんは眼球使用困難症に含まれる疾患の一つだ。 　会社は障害者枠での雇用を提案してくれたが、それには障害者手帳が必要だ。ただ視力や視野に異常がないと、制度上、手帳の対象にはならない。徳永さんも役所で「障害者手帳は出ない」と言われた。休職期間は今年８月に満了。やむなく退職した。

まぶたを押さえるワイヤーが付いた徳永公雄さん（仮名）の眼鏡。まぶたを刺激することで症状の改善が期待できるとの医師の所見を受け、特別に作ってもらったものだという＝９月、茨城県内

　手帳がないと障害者の雇用率に算入されないので、再就職先はなかなか見つからない。退職金を取り崩し、生活費を切り詰めての１人暮らし。２０２１年から年間１００万円余りの障害年金を受け取っていたが、それも更新に伴い、今年２月に打ち切られた。 　「視力があっても、目を開けられなければ見えないのと同じ。『障害』と認められないのは不合理だ」。徳永さんはそう訴える。 　▽７０％の人が支給停止に 　眼球使用困難症は近年に生まれた新しい疾患概念だ。原因ははっきりしないが、電子機器の見過ぎ、睡眠導入剤や抗不安薬の服用などの影響が指摘されている。 　診断基準も確立しておらず、患者数の正確なデータはない。ただ、眼瞼けいれんだけでも軽症を含めると、患者数は推定３０万～５０万人とされる。 　患者のうち、障害年金を打ち切られたのは徳永さんだけではない。眼球使用困難症の患者から多くの依頼を受けている社会保険労務士の安部敬太さん（東京）によると、別の社労士の分を含め、昨年以降に更新時期を迎えた２０人のうち、７０％に当たる１４人が支給を停止された。