今後の目標や願い

「家族みんなが元気で過ごせることが1番の願いです」と話すゆりこさん。富士くんは肺炎になりやすく、今年は2回入院していました。 「今はとても元気で毎日が幸せです」と話しますが、入院しているときは心配なのはもちろん「変われるものなら変わりたいという気持ちだった」といいます。 「私たち親も、レスパイトや家族の力を借りて適度に休憩し、体調を崩さないようにしていきたいと思います」と、自信のケアにも気をつけているのです。 今後、挑戦したいことについて、ゆりこさんはこのように話してくれました。 「新幹線や飛行機にのって家族で旅行すること。まだ車以外での旅行をしたことがないので、挑戦したいなと思っているところなんです。特に飛行機はハードルが高いですが、いつか飛行機に乗って家族の思い出を増やせたら嬉しいなと思います」 最初は外出が大変で、怖くて心配だったというゆりこさんですが、富士くんに「外の世界を知ってほしい」という思いがありました。SNSにはお出かけをしたご家族の様子や、日々の生活が投稿されています。3人のキラキラした笑顔にこちらまで笑顔になりますね。 ※レスパイト…「休息」「息抜き」という意味です。レスパイトケアは、病気の方のご家族や、介護者の休養を目的とした短期入院です。 出典：厚生労働省『先天性ミオパチー』 https://www.mhlw.go.jp/content/10905000/001174031.pdf