分離手術を望まなかったロリとジョージ・シャペル。2007年6月撮影　Photo by Jason Kempin/FilmMagic

2024年4月、「世界最高齢の結合双生児」として知られた米国のジョージとロリ・シャペルきょうだいが62歳で亡くなった。彼らが分離手術を望まなかった理由、結合双生児をめぐる医学的・倫理的論争の変遷に米誌が迫る。 【画像】分離手術を拒んだ結合双生児が、人生をかけて問いつづけた「正常」とは何か？

知的障がい児の施設に入れられて

ジョージ・シャペルは2007年、トランスジェンダーであることを公表し、医学的・倫理的論争の渦中にいる人々に加わった。シャペルにとっては一度通ってきた道だ。 1961年にペンシルベニア州ウェストレディングで生まれた彼は、生まれつき顔の左側と頭蓋骨の一部、脳の一部が双子のロリと結合していた。両親は医師の助言に従い、2人を知的障がい児施設に入れた。 当時、「先天性異常」の子供たちは、活動家のハリエット・マクブライド・ジョンソンが「障がい者強制収容所」と呼んだ施設に預けられるのが一般的だった。施設の目的の一つはそうした子供たちを世話すること、もう一つは世間の目に触れないようにすることだった。入所者は社会から切り離され、自主性を奪われた。 ジョージとロリは20代を迎えると、ペンシルベニア州知事夫人（義理の息子に障がいがあった）の力を借りて、どうにか施設を抜け出した。 2人が自立の道を歩む頃、障がい者の権利運動が盛んになり、多くの障がい者たちも自立を目指すようになった。とはいえ彼らの身体は、彼らを受け入れるようには設計されていない世界に、容易には適合しなかった。 2024年4月に62歳で亡くなったジョージとロリは、成人してからの人生をかけて、そのような世界を生き抜くすべを模索した。しかし、米国社会は彼らのような人々、つまりジェンダーや能力、さらには個性という点において社会の「基準」に適合しない身体を受け入れるかどうか、いまだに答えを見出せずにいる。

「残酷な結果」に終わった分離手術

1980～90年代初頭、シャペルきょうだいが自立した生活を確立しつつあった頃、米国人は結合双生児を分離するセンセーショナルな手術の数々に魅了されていた。 だがこうした実験的な手術は残酷な結果に終わる可能性もあった。事実、多くの結合双生児は簡単には分離できなかった。共有する手足や臓器が奇数である場合が多かったからだ。 1987年、パトリックとベンジャミン・バインダーは生後半年で分離手術を受け、執刀した若き神経外科医ベン・カーソンを一躍スターにした。しかし、2人とも手術で深刻な神経障害を負い、言葉を発することはなかった。 1994年、新生児のエイミー・レイクバーグは分離手術で命を落とし、救われたアンジェラも退院することなく1年足らずで死亡した。 1984年、男性器を共有していたリントゥとウィントゥの兄弟が2歳の時に受けた分離手術では、より「元気のある」ほうにペニスが残された。もう一方は外科的に作られた膣を与えられ、性別を女の子に変えられた。 女児にされたウィントゥは10歳になったとき、男の子としてのアイデンティティを改めて主張した。