■日頃の悩みを相談できる貴重な場に 初めて参加した2組は、様々な世代の患者と家族、専門の医師と交流し、症状や日常生活での悩みについて相談していました。 初参加のBさん「冬とかは乾燥して関節曲げる度にパキッと割れるみたいな」 参加者「冬か夏だったらどっちが辛い?」 Bさん「どっちも辛いですけど、夏の方が辛いかもしれないです。体温調節が上手くいかないので」 初参加のAさん「今のところちょっと肉付きが悪い」 参加者「全員が全員じゃないんですけど、一部の患者さんは小柄なんですよね。なので、それももしかしたら皮膚でいっぱいエネルギーを消費しているからかもしれないですし」主催者の梅本さん自身も積極的に参加者とコミュニケーションを取ります。 魚鱗癬の会　梅本千鶴代表「どう楽しい?」 初参加のAさん「すごく来て良かったです。ほんとに」 魚鱗癬の会　梅本千鶴代表「やっぱ仲間がいるって勇気持てるよね。これからね」 初参加のAさん「分かっていないことも多かったので、先生ともお話しできて・・・」 患者同士が交流を深められるのもこの会の特徴です。参加者たちは一緒に遊び、食事を共にして交流会を楽しんでいました。 ■交流会で「心が晴れやかに」 ～2日目の朝～ 「九州の方にもおいで。福岡も楽しいよ」あっという間の1泊2日。 参加者たちにとって、とても有意義な時間になったようです。 初参加のAさん「すごく楽しかったです。周りにこういう症状の子は居ないからすごく心配が多かったですけど、皆さん楽しそうに集まっていろいろな話も聞けたので、すごく来て良かったなと思います」 初参加のBさん「いろんな方と情報交換できましたし、悩みもすごく気軽に話せたので、とても心が晴れやかになりました。夜かゆくて寝られないことが一番辛いので、親としても子供としても、そのときに靴下だったり、軍手だったりで対策していると皆さんおっしゃっていたので、それをおうちでも実践してやってみようかなと思います」