遼さんが幼かった頃、魚鱗癬に関する情報はほとんどありませんでした。頼りにできた文献は紙1枚のみ。 今とは違ってインターネットでの情報収集も難しい中、梅本さんは、医者や看護師と手探りで育児をしてきました。 ■「お母さんが一番の先生」と言われ・・・ 魚鱗癬の会　梅本千鶴代表「先生たちも何も分からないし、私も初めての経験で分からないし、熱が出てもその熱が感染を起こした熱なのか風邪の熱なのか、先生たちも分からないんですよ。『まずはお母さんが一番の先生なんだよ』と言われたんですよ。『毎日見てるからちょっと様子がおかしいと思ったら、それは本当におかしいことなんだからね。だからお母さんが一番の先生にならないといけないよ』といわれて、『そうなんだ』と思って」 ■交流会・署名活動を通して「仲間の大切さ」を実感 1人で悩むことも多かった自身の経験から、梅本さんは患者とその家族の交流会を毎年開催。 さらに、国から医療費の助成を受けるための署名活動にも取り組み、2015年には魚鱗癬が「指定難病」に追加されました。 魚鱗癬の患者とその家族が暮らしやすい社会をつくるための活動を通して、梅本さんが実感したのは「仲間の大切さ」です。 魚鱗癬の会　梅本千鶴代表「会って話すことによって前に進める事ってとっても多いので、現に私もそうだったので、仲間がいるということをいろんな人に、魚鱗癬の患者さんに知ってもらいたいなと思っています」 ■交流会に初参加の家族は 山梨県で開かれた交流会には、愛知県から2組の家族が初めて参加しました。2組とも、患者は1歳の女の子です。 初参加のAさん「同じ病気の子が身近にやっぱりいないので、この子のためにもいろいろな情報をいろいろな人と話して、情報交換できたらなと思って参加させてもらいました」 初参加のBさん「愛知から九州だと子供がちっちゃいので、あと飛行機とかも乗りづらいので。ここは車で来られる距離なのでとてもありがたい。知られていない病気なので、患者数も少ないので情報交換できればなと思い参加しました」