胸が開いたまま消毒治療を受けて入院していた果歩さん。ICUの看護師さんが作った医療用チューブの手作りおもちゃを握っています。

神奈川県に住む重宗裕美さん・信二さん夫婦の長女・果歩さん（15歳）は生まれつきの心臓病のほかに、慢性心不全やたんぱく漏出性胃腸症といったいくつもの病気があり、闘病を続けています。これまで4回の大きな手術を受けてきた果歩さん。その闘病生活は、母の裕美さんにとっても苦しいものでした。しかし、ある時期から果歩さんと裕美さんは「寝てばかりでは命がもったいない」と奮起したそうです。裕美さんに果歩さんの闘病の様子について聞きました。全3回のインタビューの2回目です。 【画像】2023年モデルに再チャレンジしたときの果歩さん。

生後３カ月の手術で、開いた胸を閉じることができず・・・

心不全の治療で入院し、退院したあとの２歳７カ月ごろの果歩さんと信二さん。

生まれつき心臓の左心室が小さい「左心低形成（さしんていけいせい）」という病気を持って生まれた果歩さん。そのままでは血液中の酸素が少なくチアノーゼの状態が続いてしまうために、生まれてから1歳半までに少なくとも3回の手術を行う必要がありました。果歩さんは生後2日で1回目、生後3カ月で2回目の手術を行います。 「2回目はグレン手術というものでした。1歳半でフォンタン手術を行うための準備の手術です。フォンタン手術は、全身から心臓に戻ってくる静脈血を、上大静脈は直接、そして下大静脈は人工血管を介して、肺動脈に流す手術です。1度の手術でいきなりフォンタン手術を行うと体への負担が大きいため、グレン手術でまず上半身の血流を直接肺に流れるようにするものでした。さらにこのときはダムス・ケイ・スタンセル手術というものとペースメーカーを埋め込む手術も同時に行いました」（裕美さん） しかし、この手術のあとに果歩さんは心不全を起こしてしまいました。心臓の働きが悪くなって、心臓から全身へ血液を送り出せない状態になってしまったのです。 「果歩の心臓は、心不全のため大きく拡大していたそうです。手術のために胸を開いたら、見たことがないほど心臓が大きくなっていて、開いた胸を縫合できない、と医師から言われました。果歩は、手術室から開胸した状態でICUに戻ってきたんです。 医師たちは何度か縫合を試みたけれど、その縫合した部分が創感染を起こしてしまい、結局縫合はできない、と。そこで、心臓が見えたままの創部を消毒しながら、自然に肉芽が盛り上がってくるのを待ち、1年くらいかけて自然に閉じる方法を採ることになりました。 びっくりしました。人って心臓が見える状態で生きられるんですね。ICUに入院している間、果歩は起きているだけでも心臓に負担になるので、ずっと鎮静剤を使用している状態でした。鎮静を解いてからは、開胸した部分を消毒するときには赤ちゃんとは思えない尋常じゃない泣き声をあげていました。想像を絶するつらさだったと思います。「ギャー！」と泣き叫ぶ小さな果歩を看護師さん2人がかりで抑えて、毎日数回の消毒を行っていました。思い出すだけでもかわいそうで涙が出ます」（裕美さん） 1カ月ほどしてICUからHICU（ハイケアユニット）に移動した果歩さんは、そこで半年ほど入院生活を送りました。 「入院中には、自然に閉じようとした肉芽の表面をメスでそぐ手術も2回ほど行いました。きれいに肉同士をくっつけて胸の傷をとじるためだそうです。小さな果歩が生きるためにこんなにつらく痛い思いをしなきゃいけないのか、と胸が押しつぶされる思いでした。果歩は生後9カ月くらいに退院しましたが、そのときにもまだ胸の傷がとじていなかったので、自宅で私が果歩の傷の処置をしました。 自宅では、傷をシャワーで洗い流して煮沸したピンセットで傷の部分にガーゼを詰め込む処置を毎日2回ずつ行っていました。だれにも頼れず、私がやるしかないけれど、果歩がかわいそうで…私の両足で、まだ赤ちゃんのわが子の両手両足を押さえつけ、こんな処置をするのは、あまりにつらいことでした。自分を捨てて『私は鬼だ』と心の中で唱えながら処置しました。本当に苦しかったです」（裕美さん）