骨の病気で医療的ケアが必要な娘。約2年間の入院を経て、自宅で暮らせるように。いつでも近くにいられることがうれしくて【骨形成不全の赤ちゃん、家族との生活とこれから】

2020年の夏、恵愛（えま）ちゃんは誕生しました。妊娠中から、おなかの中の赤ちゃんはほぼ間違いなく「骨形成不全症」であるといわれ、覚悟の出産をしました。無事出産したあと、NICUなどを経て一般病棟、そしていよいよ自宅で家族一緒に暮らすことに。 【画像】2年間の入院生活を経て退院。ようやく自由にハグできるように 後編では、退院後の今の生活の様子、そしてママ・のんさんの現在の活動などについてお話を聞きました。 ※骨形成不全症…骨がもろく弱いことから、骨折しやすくなり、骨の変形を来たす生まれながらの病気。2～3万人に1人くらいの割合で生まれるとされる。なお、恵愛ちゃんはその中でも重いタイプのII型。（公益財団法人　難病医学研究財団/難病情報センターのHPを参照してまとめたもの）

一般病棟で24時間、近くにいられることがうれしくて

約2年間の入院を経て退院しておうちに帰った日の写真。もしかしたら遺体に着せることになるかも知れないと複雑な気持ちで選んだセレモニードレスを着ておうちに帰れました

――恵愛ちゃんがNICU（新生児集中治療室）、GCU（新生児回復室）を経て一般病棟に移ったときの様子を教えてください。 のんさん（以下敬称略）　NICUに約1年、そのあとGCUで9カ月間過ごし、一般病棟に移りました。当初、2、3歳までは退院できないと言われていたので「退院をめざして行きましょう」と言われたときはびっくりしました。 ――一般病棟に移ると、24時間付き添いが必要になるんですよね。不安やとまどいはありましたか。 のん　一般病棟に移るということは、母子同室といって、「そのあと、家で一緒に過ごす生活に慣れましょう」という意味なんです。10日以上過ごすと言われたので、不安やとまどいよりもやりくりが大変でしたね。家にはお兄ちゃんが2人いましたし、私か夫のどちらかは必ず恵愛と一緒にいなければならなかったので。自宅には、私の母に来てもらいました。 ――初めて恵愛ちゃんと24時間一緒に過ごしたときは、どんなお気持ちでしたか。 のん　すごく不安もあったのですが、一緒に過ごしてみたら、とてもうれしくって。 それまでコロナ下だったこともあり、面会時間も限られて、恵愛はフェイスシールドのようなものをつけていて顔もよく見えないし、ほとんど触ることもできなかったので、至近距離にいられるだけで本当にうれしかったです。恵愛もうれしそうでした。 ――退院前に、医療的ケアのための技術の習得が必要だったそうですが、どんなことをしたのですか。 のん　一般病棟に移る前から、3カ月ほどかけて医療的ケアの技術習得のための練習を少しずつしていました。まずは浣腸（かんちょう）、そのあとに吸引をしました。コロナ禍だったので、すだれのようなビニールシート越しにいる恵愛をケアするのは大変でした。吸引がいちばん怖かったです。恵愛は現在も、吸引の回数はそれほど多くないのですが、一般病棟に移って母子同室になってから、ようやく不安なくできるようになった気がします。 ――退院に向けて、グッズの用意が大変だったとか？　 のん　はい。骨の病気なので普通のベビーカーでは難しくて平らなものを探していたんです。でも日本製にはなくて、海外製だととても高価で困っていました。そうしたら、病院に寄付されたベビーカーがあって、そちらを使わせていただけることになったんです。 退院に向けては、ソーシャルワーカーさんにもとてもお世話になりました。訪問看護師さんの体制を整えること、小児慢性特定疾患の受給者証発行の手続きや、自宅で使う吸引器の購入など、こまかいことをいえばたくさんありました。恵愛が生まれるまではまったく知らなかったことばかりで、1つ1つ誘導していただいて、とても心強かったです。