ちよちゃん（＠chiyo.u2017さんより提供）

一見ふつうに見える人も、病気や障がいを抱えていることもあります。世の中にはあまり知られていない疾患もあり、そのことで傷ついてしまう人もいるのが現実です。 【写真】SGA性低身長症のちよちゃん（＠chiyo.u2017さんより提供） 5歳のちよちゃんは、SGA性低身長症と知的障害、自閉症スペクトラム、協調運動障害を抱えています。ちよちゃんのお母さん（＠chiyo.u2017）は、ちよちゃんの日常についてInstagramで発信しています。 ちよちゃんの身長が伸びなくなったのは、1歳9か月のとき。3歳でSGA性低身長症と判明するまで、周りの人の言葉で傷つくこともあったといいます。 今回は、ちよちゃんについて、お母さんに話を聞きました。

ちよちゃんについて発信を始めたきっかけ

ーちよちゃんについて、Instagramやブログでの発信を始めたきっかけがあれば教えてください。 もともとSNSで子どもについて発信することについては、消極的でした。障がい児をさらしている、子どもで稼ごうとしている、といった否定的な意見があることを承知していたからです。 しかし、通院や療育園への通園の日々から、わが家を含めただでさえ社会から孤立しがちな障がい者やその家族の姿を見てきました。 それなら、一見ふつうの子に見える娘のことを発信していくことで、見た目で判断されがちな障がい者のイメージを変えたり、差別のないやさしい社会の実現に貢献できるかもしれない…と考えを少しずつ変えていったことがきっかけです。

SGA性低身長症について

ーSGA性低身長症とありますが、生まれたときのちよちゃんの身長、体重はどのくらいだったのでしょうか？また、SGA性低身長症とはどのような症状なのでしょうか？ ちよは38週で誕生し、身長43.8cm、体重2302gでした。SGA（子宮内発育不全）とは、お母さんのお腹の中にいる在胎週数が十分でも、体が標準よりも小さく生まれることを指します。 SGA児でも、そのうち9割は3歳くらいまでに身長が追いつくと言われていますが、追いつかない場合はSGA性低身長症が疑われます。 さらに一定の条件を満たすと、成長ホルモン注射による治療が適応となります。ちよの場合、一番平均との差がひらいていたのが、成長ホルモン注射を始める直前の3歳、80cm（-4SD）でした。 ー現在ちよちゃんの身長は何cmでしょうか？ 5歳11ヶ月時点で身長106.7cm、体重18.6kgです。同じクラスのお友だちと比べても、ちょっと小柄な子くらいの印象にまで大きくなりました。