「病院の郵便ポストからチケットを送る」「当事者としてバリアフリー環境を確認」…障がい持つ人の旅行支援 難病抱える代表の思い
「難病に起因した障がい、支援が必要な方に対して旅行外出をサポートする活動をしている」 【映像】車椅子で快適に鹿児島・甑島を旅行する様子 こう話すのは櫻スタートラベル合同会社 櫻井純代表だ。 櫻井代表は、「慢性炎症性脱髄性多発神経炎」と「シャルコー・マリー・トゥース病」という2つの難病を抱えながら会社を経営し、障がいを持つ人たちの旅行支援を行っている。 「医療面で多くの方に支えて頂いた感謝を伝えたい気持ちから社会参加を目指して起業した」(櫻井代表、以下同) 櫻井代表が目指しているのは、治療と職業生活の両立だ。今も仕事の傍ら治療を行う日々を送っている。病気を発症したのは2014年のことだった。
「治療生活を優先したために仕事を失ったが、難病の当事者として私たち自身ができることで社会参加したい。一般就労が難しくても働けないかと」 そんな思いから2016年、櫻井代表は難病と闘う人たちと共に「櫻スタートラベル」を立ち上げた。 「働き方の可能性を模索して旅行を選んだ。治療・リハビリを終えて、夕方から夜の間にメールやFAXで旅行のチケットを手配し、病院の郵便ポストから送る。なんとか病院の中から仕事をする方法を手探りで始めた。いろんな場所の方々と密に話をすることで誤解をなくしたり、必要な配慮があれば受け入れることができると伝えたり。それでも不安な場合は、当事者として、旅行会社として現地に行くことでサポートする。バリアフリーでない施設もあるが、人々の助け合いでサポートできると伝えている」
こちらは、難病を抱える男性が鹿児島県にある甑島を旅行する様子。車椅子を飲食店の従業員と共に持ち上げ男性を店の中へ。櫻井代表の言葉通り、バリアフリーではない施設でも優しさと助け合いで男性には笑顔が絶えない。 会社設立から9年。櫻井代表は治療を続けながら、これまでおよそ4800人の旅行を支援してきたという。 「なかなか社会的には旅行が難しいと不安に思っている方が、一歩踏み出すきっかけになれば。私たちの働き方、状態、病院生活を見ていただくことで、まだ社会にうまく伝えられていない難病者の医療と仕事の両立を知っていただけるきっかけになる」 今後、難病や障がいを持つ人のキャリア支援なども行っていきたいという櫻井代表。誰もが楽しく生き甲斐を持てる社会を作りたいと話す。 「病気を抱える人が旅行に行けない課題。それは体調が悪化しているからか、働くことが難しいため経済的に困難になっているのか、課題は様々だ。社会課題の解決に向けて一緒に考える機会を持っていきたい」