「きっかけは2歳を目前に旅立った息子だった」重い病気と闘う子どもたちをサポートする“シャイン・オン!キッズ”に迫る
病気と闘う子どもたちを支援するNPO法人『シャイン・オン・キッズ』。 シャイン・オン!キッズは、動物介在療法、アート介在療法、小児がん経験者のピアサポートなどを通して小児がんや重い病気と闘う子どもたちとその家族をサポートしています。 【写真5枚】キャンプカレッジの様子(シャイン・オン!キッズより提供) 団体を立ち上げた背景や活動について話を聞きました。
病気で亡くなった息子がきっかけ
シャイン・オン!キッズの理事長、キンバリ・フォーサイスさんは、生後1ヶ月で白血病を発症した息子を2歳を目前に亡くしました。 日本の医療施設は世界でもトップクラスの医療技術を持つ一方で、入院環境の質や心のケアに遅れがあると実感したキンバリさん。そこから小児がんなどの重い病気と闘う子どもたちや家族の支援を決意します。 2006年7月には、シャイン・オン!キッズの前身であり、亡くなった息子の名前からタイラー基金が発足されました。
ビーズ・オブ・カレッジとは?
小児がんなど、重い病気と闘う子どもたちへの心のケアを目的とした「アート介在療法」であるビーズ・オブ・カレッジ。アメリカの看護師により開発されたプログラムで、シャイン・オン!キッズは日本で展開できる唯一の組織として認証を受けています。 子どもたちは治療の過程を色とりどりのガラスビーズで記録していきます。例えば、輸血したときは赤いビーズ、髪が抜け始めたときは顔のビーズなど、処置や治療ごとに決められたビーズを医療スタッフと会話しながら子どもたちが自ら繋いでいきます。 ビーズを繋ぐことを通して、自身が乗り越えてきた治療を振り返り、勇気や希望を実感できるプログラムです。 この行動によって自分の人生に自信を持ち、自己肯定感を高めることができるといいます。自分に起きていることを可視化することで客観的に捉え、周囲の人にもどんなことを乗り越えたのか説明ができるようになるのです。 2024年1月時点で、全国28の医療施設で実施しています。
治療を終えた子たちにもサポートを
シャイン・オン!キッズでは小児がんの治療を終えた子どもたちに対してもサポートをしています。その活動として2017年より、小児がん経験者のキャリア支援事業「キャンプカレッジ」をスタートさせました。 入院中の仲間へエールを送るために、ビーズ‧オブ‧カレッジの「ちからのブレスレット」ワークショップや、小児がん治療での経験談をプロの漫画家と一緒に4コマ漫画にまとめたり、闘病の経験を歌にして支援者の皆様にお披露目するなど、活動は多岐にわたります。 コロナ禍の2022年4月には、初の1泊2日の宿泊イベントを開催しました。医療者の監修のもと感染対策を徹底し、グランピング施設を貸し切って行ったそうです。運営に関わるスタッフ・ボランティアの数も最低限にし、一人も感染者を出すことなく終えることができました。同様のイベントを2023年10月にも実施しています。 また2022年より、小児がん経験者とそのきょうだいが構成員となって「こども企画室」を立ち上げました。これに参加する子どもたちは「今同じ経験をしている子どもたちを応援したい」「小児がんについてもっと知ってもらいたい」「お世話になった病院の皆さんにお礼がしたい」など、他者への感謝や思いやりといった熱い思いを胸に秘めて活動しています。 2023年はオリジナルTシャツをデザインしてチャリティ販売も行いました。 また、2023年12月にはこども企画室のメンバーがこども家庭庁を訪問しました。 全国の小児がん経験者の子どもたちから集めたアンケート結果をもとに、長い闘病生活で辛かったこと、必要な支援などについて、子どもたち自らが生の声をこども家庭庁のスタッフの皆さんに伝えました。