2歳ごろ急に太り始めたことが病気のサインだった…、40度の高熱から突然の意識不明に【希少難病ローハッド症候群・体験談】
急に40度近い熱を出して、重度の肺炎で意識不明に
瑚々ちゃんが2歳10カ月のとき、まさかの事態が起きます。 「夜、急に40度近い熱を出したのですが、ほかに症状はなくて、日中は平熱に下がり元気でした。でも、その日は保育園を休んで、家で様子を見ていました。コロナ禍だったので受診を控えて『また熱が出たら、小児科に行こう』と思っていました。 熱が下がった日中はすごく元気だったのでちょっと近所にお散歩に行ったところ、珍しく『疲れちゃった』と言って、歩くのが遅いんです。その日の夜は、いつもより2時間ぐらい早く寝たので『やっぱり調子が悪いんだな。明日、小児科で診てもらおう』と思っていました。 すると夜中に急に起き出して『ママ~、これって〇〇なんだって!』と興奮気味に話し始めたんです。今までそんなことはありませんでした。熱を測ったら40度近くあったので、常備していた解熱剤を服用させて、とりあえず寝かしつけました。もしかしたら熱で幻覚が見えていたのかもしれません」(未来さん) しかし朝、未来さんは瑚々ちゃんの異変に気づきます。 「早朝、瑚々の様子を見たら、ぐっすり寝ているけれど、いつもより呼吸が早いかな? と思いました。朝7時に声をかけて起こそうとしたところ意識がないため、驚いてすぐに救急車を呼びました。救急車が到着するまで、同居の父が心臓マッサージを続けてくれました。ちょうど数日前に地域の消防団で、心臓マッサージの講習を受けていたということも幸いしました。 瑚々は、その後大学病院に搬送。『重度の肺炎』と診断されました。 医師からは『肺炎で意識不明になることはあまりないので、何かほかに原因があると考えられます。入院して検査をしましょう』と言われました」(未来さん) 大学病院での治療で瑚々ちゃんの肺炎の症状はよくなり、意識も回復しました。 「でもその後も、眠ると血中酸素濃度が下がることがたびたびありました。 原因を探るためにアデノイド肥大や睡眠時無呼吸症候群、肺や筋肉の疾患などの検査をしました。遺伝子検査もしました。それらの検査結果が出るまでには時間がかかるため、7月の3歳の誕生日に一時退院して自宅で様子を見ることになりました」(未来さん)
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