サリちゃんの今後について

サリちゃんの母親は「将来的にサリちゃんの病気の治療に使える遺伝子治療薬ができたとしたら、そのときにサリちゃんが自分で人生を切り拓けるように、今できる限りのサポートをしていきたい」と今後に向けての支援について話してくれました。 また、サリちゃんには妹がいるので両親は自分たちがいなくなった将来、サリちゃんのことで妹におおきな負荷がかからないように、悩みを相談できる友達や安心できる場所を作っていきたいと話します。 サリちゃんの家族には目標があり、福山型先天性筋ジストロフィーは進行性なので、いずれ普段の生活の中で人工呼吸器などの生命維持装置が必要になる可能性があります。そうなると長距離の旅行が大変になるため、サリちゃんが小学校に上がるまでに海外旅行を経験させてやりたいといいます。 「障害があることは不便ではあるけれども不幸ではない」そう話すサリちゃんの両親。 「ピアノを弾いたり、キャンプに行ったり、海で泳いだり、成長過程は“普通”ではないけれど、“普通の育児”で体験できることは躊躇わずにチャレンジしたい」 サリちゃんにとってのチャレンジが、SNSを通してたくさんの人に勇気を与え、前向きに未来を描くきっかけになることでしょう。 出典：小児慢性特定疾病情報センター『福山型先天性筋ジストロフィー』 https://www.shouman.jp/disease/details/11_20_049/