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国指定の難病の一つに「ミトコンドリア病リー脳症」という病気がある。島根・出雲市に住む小学4年生の山根結子（ゆこ）さんは、1歳を過ぎた頃にこの難病と診断され、今も運動の発達の遅れや、体を自由に動かせなくなるなど症状が進んでいる。家族や看護師の介助なしに活動することができないものの、2024年春に養護学校から小学校に転校し、普通学級で学校生活を送っている。 【画像】結子ちゃんが視線入力で描いた絵

普通学級での生活に挑戦する結子さん

出雲市の小学4年生、山根結子さん（9）。1歳を過ぎた頃に難病の「ミトコンドリア病リー脳症」と診断された。その後病状が進み、体を動かしたり、話したりすることができない。 朝の結子さんの自宅、お母さんの温子（あつこ）さんに朝食を食べさせてもらい、学校に出かける準備を終えると、この日は1人で福祉タクシーに乗り、出雲市斐川町にある中部小学校に向かった。実は4年生になった2024年4月、養護学校から転校し、今は普通学級に通っている。 山根結子さんの担任・和田理香先生: 結子さん、おはようございます。頑張ろうね。 結子さんの担任を務める和田理香先生。前任の学校で長年、特別支援学級を担当。中部小学校で結子さんを受け入れることが決まり、2024年度に赴任してきた。教室では、児童たちが結子さんを温かく受け入れている。

クラスメートと同じ給食を食べ一緒に学ぶ

「ミトコンドリア病」とは、全身の細胞の中にありエネルギーを作る役割を持つ「ミトコンドリア」の働きが低下して起きる病気で、治療法や治療薬がなく、国の難病に指定されている。 結子さんが診断された「リー脳症」は、小児期に症状が現れる特徴があり、運動の発達が遅れたり、それまでできていたことができなくなったりする進行性の病気だ。 全国で患者は約1500人、山陰両県でも20人あまりが病気と向き合っている。 母・山根温子さん: なぜうちの子がなるんだという感じだった。全然、受け入れられなかった。思っていた子育てとは違うことをしているけれど、結子が私のところに来たのには何か意味があるというのは私の中にあって。（当時は）3日間くらい涙が止まらなかった。 この日は、教室でハロウィーンパーティー。4年3組の教室にやってきた結子さんは「人気者」だ。一緒にゲームなどをしてクラスメートと楽しい時間を過ごした。 そして給食も一緒に食べる。この日の献立は、照り焼きハンバーグに納豆サラダ、さつま汁、クラスメートと同じメニュー。付き添いの看護師が、具材を結子さんが食べられる大きさに切り分けて口に運ぶ。結子さんが学校生活を送るには、こうした介助が欠かせない。