お散歩でにっこり（hobonichi_takechanさんより提供）

生まれてくる子どもに重い疾患があるとわかったとき、家族にはどのくらいの覚悟が必要になるでしょうか。 【写真4枚】たけちゃんの好きなこと（hobonichi_takechanさんより提供） 今回紹介するのは『チャージ症候群』をもつ5歳のたけちゃんと、お母さんのみきこさん（@hobonichi_takechan）。みきこさんはInstagramにて、日常的に医療的ケアが必要であるたけちゃんとの暮らしを発信しています。 SNSの発信について、みきこさんに話を聞きました。

チャージ症候群

チャージ症候群は遺伝子変異により成長発達の遅れ、視聴覚障害、多系統の内臓疾患を伴う先天異常症候群です。 チャージ症候群があるたけちゃんは呼吸できない、食べられない、声が出ないという状態で生まれてきました。喉、口、目、心臓などそれぞれ多くの疾患を持っています。 医者からも「心疾患を患っており、起き上がるだけの体力はつかないだろう」と言われていたようですが、身体の発達とともに心臓も少しずつ成長しているとのこと。よくはならないけど、悪くもならない一進一退の状況が続いています。一度も手術せず、定期的にカテーテル検査やエコーで経過観察を続けているようです。 たけちゃんは、生まれて数ヶ月の頃は強い光にも反応しませんでした。今もなお、どのように見えているかは検査でも測定できず、わからないそうです。 耳もあまり機能していないようですが、空気の振動を敏感に感じているたけちゃん。太鼓や鈴、ピアノなどが大好きです。その他にもいくつもの疾患を抱えているとのこと。 最近、コミュニケーションの手段として手話を始めたばかりのたけちゃん。これからコミュニケーション力が上がっていくことが楽しみです。 みきこさんは手話を使い始める前、集中治療室にいる頃から「聞こえない、見えない」ことに関係なく、無意識を意識化させる『かしこ式言葉がけ法』でコミュニケーションをとっています。 『か（感情）』声に出せないたけちゃんの感情を代弁して私が気持ちを言葉にして伝える。 『し（視覚）』私が見えているものや、たけちゃんの目の前にあるものすべて言葉にして伝える。 『こ（行動）』たけちゃんの動きや周りの人の行動を実況中継のように伝える。 「反応のない赤ちゃんに言葉がけを続けるのは、ものすごく地道で虚しくなることもたくさんあります。しかし、これを続けていくことで、たけちゃんからも指差しがでたり、遊んでほしいもの、やってほしいものを持ってきてくれるようになってきました。言葉がけを丁寧にすることで、私自身がたけちゃんのことを『何もできないのではなく、何か伝えようとしているのだ』と理解できるようになりました」 『かしこ式言葉がけ法』はたけちゃんに合った方法だったようです。