イベントに招待された藤井湊介くんとそのご家族

　「医療的ケア児」とその家族を、大阪の人気スポットに招待するイベントが開催されました。生まれつき骨の異常と肺疾患を患う藤井湊介くん（6）もその1人。久々のお出かけは、家族みんなにとって大切な思い出になったようです。 【写真を見る】水槽の魚を眺める子どもたち　海遊館で行われた貸し切りイベント 　※医療的ケア児とは・・・日常的に人工呼吸器による呼吸管理などの医療的ケアが必要な子ども。全国で推計2万人。

「子どもが最優先で楽しめるイベントにしたい」貸し切りで『海遊館』＆『クルーズ』

　今年4月20日、大阪市港区の海遊館で貸し切りイベントが行われました。招待されたのは知的障がいがある子どもや医療的ケアが必要な子どもたちです。 　（イベントを企画　佐藤翔さん）「なかなかご家族で外に出かけるのが一苦労という子どもたちをご招待して、貸し切りというなかで、誰の目も気にせずに、とにかく子どもが最優先で楽しめるイベントにしたいなと思いました」 　このイベントは、企画の趣旨に賛同したスポンサーが費用を負担し、招待客は無料です。さらに子どもたちはサンタマリア号のクルーズにも招待され、水上からの夜景を楽しみました。

「病気によっては短命。今しかできないことをさせたい…」保護者の思い

　大阪府松原市の「ekubo」は、招待を受けた施設の1つ。医療的ケアが必要な子どもなどを預かっています。イベントを前に話を聞きました。 　（ekubo　所長・石田瞳さん）「お座りができる程度のお子さんや、知能的なところでなかなか発達が見込みにくいお子さん、医療度が高いお子さんが通われています」 　「医療的ケア児」とは、日常生活を送るにあたって人工呼吸器による呼吸管理や痰吸引などの医療的ケアを受けることが必要な子どもを指します。 　（施設を利用する母親）「人が多いところに出かけるということは感染リスクが上がるということなので、貸し切ってもらえるとかすると、わりと安全にお出かけができる。こういうイベントとかでは一番うれしい」 　医療的ケア児の外出には高いハードルがありますが、家族にはお出かけをしたいという強い思いがあります。 　（施設を利用する母親）「病気によっても違うと思うんですけど、（自分の子どもは）わりと短命だと思うんですよ。だから今しかできないことをさせたいかなと思います」