生まれつき“骨の異常”と“肺疾患”を患う藤井湊介くん　家族みんなでイベントに参加へ

　イベント前の4月16日、大阪府羽曳野市に住む藤井さん一家も、貸し切りイベントを楽しみにしていました。 　長男の湊介くん（6）は、生まれつき骨の異常と慢性的な肺疾患を患っていて医療的ケアが必要です。午前中の支援学校から帰ってきた湊介くんは、自宅に着くとすぐに呼吸器を取り付けます。 　（母　夏津季さん）「これが吸引器、これが医療用酸素、これが呼吸器、そして呼吸器に繋がっている加湿器です。（Q専門的な機械ですね？）ですよね。私も湊介が生まれてからこういうことを覚えたので。私にできるのかな、家でできるのかなと不安だったんですけど、なんとか」 　お母さんの夏津季さんは湊介くんのケアをしながら家事をします。 　（母　夏津季さん）「今ちょっと（湊介くんが）落ち着いているので、この空いている時間に家事を。じゃないと、夜はそこまで手が回らないので、今の間にしています」 　そうした中、湊介くんの呼ぶ声がして、お母さんはすぐに反応します。 　（母　夏津季さん）「（Q湊介くんを気にかけながら家事を？）「そうですね。なにか訴えてもいて、頭がよくずり落ちているので、ご飯を作りながらチラチラ見ながら」 　湊介くんの入浴の際も細心の注意を払います。 　（母　夏津季さん）「呼吸器のガーゼに水が入ったら気管内に水が入ってしまうので、気をつける部分がいっぱいあります」

　藤井さん一家は4人家族。湊介くんはお母さんの補助があれば自分で食事ができます。 　（父　涼介さん）「サンタマリア号って動くん？」 　（姉　和花奈さん）「動くで」 　（父　涼介さん）「ぐるーってどっか行くん？」 　（姉　和花奈さん）「うん」 　（父　涼介さん）「大きい？」 　（姉　和花奈さん）「大きかった」 　今度のサンタマリア号と海遊館でのイベントの話題で盛り上がります。 　（父　涼介さん）「年齢を重ねるごとに、ちょっと体も大きくなって強くなっていってるし、いろんなことができるようにはなっている。もっとこれからも、今は諦めているけどもうちょっとできるかなということはどんどんやらせてあげたい」 　家族の思い出にもなり、湊介くんの成長にも繋がるお出かけ。お父さんも楽しみにしています。 　（母　夏津季さん）「抱っこする？」 　（湊介くん）「うん」 　（母　夏津季さん）「出かけていても、こうやって長時間座っていると“疲れたアピール”があって、そういう時とかは大変かなって思います」