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生まれつき耳の形が不完全で小さい病気「小耳症」。症状は個人によって様々だが、日本では片耳だけが難聴でも、もう片耳が健全に聞こえていれば身体障害者にはあたらないことになっている。補助制度の課題と現状を探った。 【画像】5000人に1人の小耳症

5000人に1人の「小耳症」

北九州市内の小学4年生の田中桃加さん。約5000人に1人の確率で生まれる先天性疾患、小耳症を患っている。級友と楽しそうに授業を受ける桃加さんだが、「後ろから話しかけられると気付かないことがあるからトントンと合図したり、前に来て話してくれたりするとありがたい」と日々の学校生活では片耳が聴こえないゆえの悩みや不便さを感じている。 小耳症の患者は、多くが合併症として難聴も患っているが、桃加さんの場合、右耳には穴がなく、ほとんど聞こえない。補聴器を付けているが雑音も拾ってしまう。そのため友だちが桃加さんに話しかける時は「左側」から。 担任教師も普段の授業では、桃加さんに教室の右側の席に座ってもらい、桃加さんが聞こえやすい左耳が教師の方に向くよう配慮している。

「どうして?」苦悩が続く日々

「寒かったやろ?」と校門に迎えに来た母親の絵梨果さん。上着を手渡しながら、いつものように手をつないで親子は家路につく。「車が多いんですよ。信号がない所から車が出てきたりするので…。ほかの子は音で反応できるんだけど、桃加はそれが難しいので…」と安全面を考えて絵梨果さんがずっと通学の送り迎えをしているのだ。 妊娠中は、小耳症に全く気付かなかったという絵梨果さん。出産後に小耳症と分り、日々、不安な気持ちでいっぱいだったという。当時の日記もなるべく見ないようにしている。「何でこんなことになってしまったんだろう。そんなふうに思っちゃいけないなって思ったり…。娘の寝顔の耳を見るたびに悲しい気持ちになったりして…」と母親として苦悩した日々。辛い思いだった。

「小耳症ってなんですか?」

絵梨果さんは、娘の成長と共に次々と問題に直面する。最も大きな問題は、片耳しか難聴がないので、障害者手帳が交付されないことだった。障害者手帳があれば補聴器の購入は原則1割負担で済むが、片耳が聞こえる桃加さんは対象外となり、自己負担額は約20万円と高額になってしまう。制度の不可解な現状だ。 北九州市に対応を求めに行った際には、市の担当者から「小耳症ってなんですか?」とこころない質問も受けた絵梨果さん。口頭では伝わりにくいので、小耳症の内容を説明する資料を自分で作成。その後も粘り強く市に掛け合った結果、4年ほど前に片耳だけの小耳症患者として初めて補助金を認められた。