南光開斗さん（南光さんより提供）

突然親の介護が必要になったとき、家族は何ができるだろうか。 小学5年生のときに母親がALS（筋萎縮性側索硬化症）を患い、ヤングケアラーとなった南光開斗（なんこうかいと）さん（19）。日本ケアラー連盟によると、ヤングケアラーとは、家族にケアを要する人がいる場合に、大人が担うようなケア責任を引き受け、家事や家族の世話、介護、感情面のサポートなどを行っている、18歳未満の子どものことを指す。 【写真3枚】キャリアアンカーについて兵庫県の学校で授業をしたときの様子（南光さんより提供） 南光さんは現在、自身がヤングケアラーとして経験したことを糧に社会資源の共創型総合情報プラットフォーム『Infora』を始動させる準備をしている。 現在大学1年生の彼がこの活動に目を向けたことにはどのような背景があったのだろうか。

小学生のとき、母親がALSに

南光さんの母親が患ったALSとは、神経が障害を受け脳から筋肉への指令が伝わらなくなり、全身の筋肉が徐々に動かなくなっていく病気だ。その原因は解明されておらず、国指定の難病とされている。 ALSの特徴は“意識はあるのに何もできなくなってしまう”こと。喋ることができなければ、体を動かすこともできない。 前触れとして力が入りづらくなり、よく物を落としてしまうことがあるという。看護師だった南光さんの母親は、仕事中に肩腱板断裂を起こし、病院で診療中にさまざまな検査からALSであることが判明した。 南光さんには3つ上の兄と5つ下の妹がいる。病気が判明したとき、妹と南光さんは現実味がなかったという。 母親の病名をインターネットで調べ、徐々に「相当やばい病気なんだ」と気づいた。 「母は看護師で近くで患者さんをみていたこともあり、特に恐れていた病気の1つだったようです」と話してくれた。 母親は最初、延命はしないという選択肢を取っていた。家族に介護させなければならないことを懸念していたという。しかし、家族はたとえ負担が大きくても母親に「生きてほしい」という思いがあり、治療を受けてもらうことになった。 南光さんは「自分たちがお願いをして生きてもらっている感覚。だからこそできることはしていきたい」と母親のケアに対する思いを語ってくれた。