生後7カ月で退院し、3人で暮らせることになりました。

2023年1月、星野孝輔さん（27歳）、しほさん（33歳）の間に生まれた未来くんは、世界でもほかに例のない疾患を抱えています。生後7カ月で退院し、家族3人で暮らすようになりました。多くの人に支えられながら、未来くんに深い愛情を注いでいる星野夫婦は、未来くんのことをたくさんの人に知ってもらいたいと、YouTubeチャンネル「星のミライChannel」で「おもちくん」の愛称で日々の様子を発信しています。母親のしほさんに、話を聞きました。 全3回のインタビューの3回目です。 【画像】１歳のお誕生日を迎えた未来くん。いろいろなことに興味を持つように

生後５カ月26日目で初めて24時間一緒に生活を。その後、生後７カ月で退院することに

生後７カ月。自宅でパパとお昼寝をするほほえましい光景です。

――生まれてからずっと入院していた未来くんですが、退院したのはいつでしょうか？　 しほさん（以下敬称略）　生後7カ月になった2023年8月です。退院するまでに目標としていたことが、病院用から在宅用の人工呼吸器に乗り換え、両親が管理できるようになり、呼吸の管理が自宅でできるようになること、目を安全な状態で保護できるようにすること、栄養管理を自宅でできるようにすること、訪問看護師さんなど、地域でサポートしてもらう人たちの調整などができていることでした。 まぶたの手術をしたことで、退院のめどが立ち、そこから地元の大学病院に転院することになりました。 そして、その退院後の生活をシミュレーションしながら、2023年7月に初めて未来と24時間一緒に過ごすことになりました。生後5カ月26日目のことで、本当にドキドキの体験でした。 ――24時間一緒に過ごしてみていかがでしたか？　 しほ　自宅に見立てた個室で、おふろやその後のケア、夜の目のラップ保護、呼吸器のつけ方、たんの吸引などの練習をしました。14時から翌日の14時まで一緒に過ごしたのですが、実際に行ってみると、やっぱり大変でした。 日中のお世話はそれまでの面会のときの流れで順調でしたが、やっぱり夜のお世話は初めてのことばかりで…。ケア自体はある程度スケジュールが決まっているのですが、未来は眠るときに目の乾燥予防のため目にラップを貼ります。それがズレていたら直してあげるなど、こまかいことが気になって、夜中もあわただしくやることがいっぱいありました。 私も慣れていないこともあり、バタバタしてその日は1～2時間くらいしか眠れませんでした。そのときはちょっとした興奮状態で頑張れたけれど「自宅に一緒に帰ったらこれが毎日続くのか、大丈夫かな？」という感想をもったのも事実です。 でも、ずっとわが子と一緒に過ごせた24時間は幸せでした。抱っこしていたら、未来が腕のなかで寝ちゃったんです。それを見て「幸せだな」と思えました。自宅で早く一緒に暮らしたいなと思いました。 夫も別の日に未来と24時間一緒に過ごしていましたが、「楽しかったよ。かわいかった」という感想でした。夫は夜中でもわりとおおらかに過ごし、かなり余裕があったようです。