ねむさんのイラスト（nemu_mangaさんより提供）

ねむ（@nemu_manga）さんは、希少疾患児である3歳の息子むたろうくんや家族についてを漫画にし、SNSで発信しています。 ねむさんによると、むたろうくんの病気は世界に30人もいない超希少遺伝子疾患です。病名は公表していません。 【漫画5枚】『死ぬ可能性が高い子を育てる日常生活』（nemu_mangaさんより提供） 病気との向き合い方やSNSの発信について、ねむさんに話を聞きました。

夢かと思った

むたろうくんが患っている病気は症例が少なく、日本での病名がついていません。感染症に弱く、発熱すると脳症になったり亡くなってしまったりする確率が高まるのだそう。また、遺伝子の疾患で、とある栄養素を運べない体質。内臓が悪く、血糖を保つことが苦手という特徴があります。発達の遅れや低身長のといった症状がみられることも。 リスク回避のため、むたろうくんは人が多い保育園や幼稚園には通わず、ねむさんがお世話をしています。 妊娠8ヶ月のとき、むたろうくんは早産で生まれました。生まれたときの体重は約1000g。むたろうくんはNICUで他の早産児と同じようなケアを受けていました。しかし、生後3ヶ月ごろに血糖値が異様に低いことがわかり、むたろうくんは遺伝子検査をすることに。 検査の結果、早産も低出生体重児だったのも、疾患によるものだと考えられました。遺伝子検査の結果が出たのは、2歳手前のときでした。 検査をお願いした施設では、似た症状の病気がどれも否定され、どこかの研究所が検査したいと挙手を待つという状態になっていたそう。検査には1年半かかり、3ヵ所目でやっと判明しました。 ねむさんは病名がわかるまでは数時間おきに血糖測定し、長時間かけての栄養注入を頻回にする生活がいつまで続くのだろうと、不安な気持ちで過ごしていたんだとか。判明していないため「どうにかよくなるんじゃないか」とポジティブに考えてもいたそうです。 珍しい遺伝子疾患とわかったときには、ただただ驚いたねむさん。 「不意打ちで告知され、先生も初めて知ったということで、夢かと思ったのが正直な感想です」と、当時の気持ちを語ってくれました。 病気の診断がついたことで、他の患者さんの資料を参考にできるため「むたろうくんが生きるため、何に気をつけるべきか」がある程度明確になったのでよかったと感じたそうです。