4年前と変わることなく「海陽を治す」それを信念に…

海陽くんは、水木金の週3日だけ幼稚園に通っています。月、火曜日は自宅でお母さんと共に生活をしており、それが今ちょうどよく思えるといいます。もし週5日幼稚園に通えたとしたら、お母さん自身も動ける時間と仕事もできて、助かることはあります。しかし週2日、べったりと海陽くんといられる環境に助かっており、週5日だとしたらまだ少し寂しく思う…と話してくれました。 海陽くん自身はお母さん以外の大人の方、先生方やお友達と関わることで、家では経験できないことをたくさんさせてもらえて、とても楽しんでいるといいます。 「海陽にとっても家だけにいるのではなく、そして海陽にとっては今が1番動ける、活動できる時間になります。歌って踊って、お外遊びやお友達とお散歩もして、ときにはお友達と玩具を取り合って泣いて、そんな素敵な時間を目一杯楽しんでほしいと思います」 海陽くん家族の願いは、4年前と変わることなく海陽くんを治す、ただそれだけです。 「それだけを信念に今を生きています」 と…。 しかし、現在治療法はなく、薬ができても認可されるまでの年数、海陽くんに届くまでの年数についても理解しています。できたら海陽くんに間に合うように治療法が見つかってほしい、もし間に合わなかったとしても、この先に同じ病気で生まれてくる子たちのためにも治療法を見つけ出したいというのがご家族の願いです。 そのために、InstagramやYouTubeでさまざまな発信をしています。 そしてお母さんは、海陽くんのおかげでもう一つ目標を持ちました。それは、海陽くんの絵本を出すこと、そして自身が絵本作家になることです。 「しっかり収益を得たお金で、色素性乾皮症の家族会やその他の難病支援、そして小児がんへの寄付などをしていきたいと考えています」 「いつか世界の貧困で苦しむ地域へも絵本を届けたい」それがお母さんの夢です。 Instagramで、皆さんの投稿のハッシュタグに「＃海陽＃難病に負けるなと入れていただければとてもうれしい」と何度も呼びかけています。 それには「何百万のフォロワーがいたら、国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない、世界中の人と繋がりたい、もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたい」という思いがありました。 まだ治療法がないとは言われていますが、海陽くんのお母さんの発信によって、こうした難病への理解や治療法が見つかることを願うばかりです。