医療的ケア児支援法成立後、国会前に集まった関係者＝２０２１年６月、東京都内

　日常的に人工呼吸器やたんの吸引などが必要な子どもは「医療的ケア児」と呼ばれる。親はわが子に医療的ケアが必要だと知ったとき、どんな生活が待ち受けるか分からず途方に暮れ、日々の世話が始まれば付きっきりとなる。そんな家族の相談を受け止め、支えるのが「医療的ケア児支援センター」だ。２０２３年度中に全都道府県で整備を終える見通しとなった。これまで大きかった地域間の支援格差を解消しようという動きも進む。医療的ケア児支援法が成立してから６月で２年。「どこに住んでいても支援を受けられる社会」は実現できるか。（共同通信＝沢田和樹） 　▽家族の７割が睡眠不足、保育所や学校の受け入れ拒否も 　医療的ケア児は全国に約２万人いる。医療技術の進歩で、ケアを伴いながらも多くの新生児の命を救えるようになり、増加した。状態に応じて必要なケアはさまざまだ。例えば、心臓病で人工呼吸器を装着している子どもや、脳性まひなどが原因で口から食事をできず、腹部に開けた穴からチューブで胃に栄養を送る「胃ろう」を付ける子どもがいる。病気の治療で気管を切開して、たんの吸引が欠かせないケースもある。

（写真：47NEWS）

　一方で、たんの吸引などは必要だが、知的障害も身体障害もない「動ける医療的ケア児」と呼ばれる子どももいる。従来の障害児の枠にはまらないため、行政の支援を受けられないはざまに落ち込むことが問題となっていた。 　ケア児は出生後、新生児集中治療室（ＮＩＣＵ）などで入院生活を送り、退院後は自宅での生活に移る。医療者に囲まれ手厚いケアを受けられた病院から離れ、親は子どもの世話に付きっきりになる。 　厚生労働省の２０１９年度調査では、家族の４割が「ケア児から５分以上、目を離せない」と答え、７割が睡眠不足に陥っていた。保育所や学校にケアができる職員がいないことから、受け入れを拒まれたり、親が付き添いを求められたりすることも。親が孤立し、生活を犠牲にしている現実がある。 　最近になってようやく医療的ケア児が注目され、支援も広がり始めた。２０１６年の改正児童福祉法で初めて法律にケア児のことが明記され、自治体の支援は努力義務になった。２０２１年にはケア児支援法が成立し、支援は国や自治体の「責務」になった。