生後10ヶ月…医師「一生歩けないし、笑うこともない」その後25歳になった今。大学講師を目指す彼「自分を諦めない」その強い思いに迫る
重度脳性麻痺でありながら大学講師を目指す、畠山亮夏さん。 生後10ヶ月で重度の脳性麻痺と診断され「一生歩けないし、笑うこともない」と言われてきました。しかし、現在もやりたいことにたくさんチャレンジしています。そして「話せない、動けないけど僕だから伝えられることがある、だから伝えることを諦めない」と活動を続けています。 【実際の写真6枚】大学での授業風景（＠ryoka0619_ikiproさんより提供） 亮夏さんと会話する方法について、ヘルパーの田中さんはこう話します。 「一般的な対話だと耳で聞こうとすると思いますが、上手く発音が出来ない亮夏さんとの対話の場合は口元を見て何を発しているのだろうというのを察しています。また、読み取った内容が亮夏さんが伝えたいことと違う形にならないように気をつけています」 この話し方について、亮夏さんのお母さんは「しゃべるときに普通の方はすらすら話せますが、亮夏の場合は筋肉の障がいなので、声を出そうと思ったら、声を出せる状態まで筋肉を動かさないと声が出ません。一つひとつ筋肉をコントロールしているような感じです」 今回は、ヘルパーの田中さんと亮夏さんのお母さんに会話の補助をしていただきながら、意思疎通の方法や大学講師になりたい理由など、亮夏さんにさまざまな思いを聞きました。 ※脳性麻痺…受精から生後4週までの間に、何らかの原因で生じた脳の損傷によって、運動および姿勢に異常が生じた状態。
重度の脳性麻痺
亮夏さんは生後10ヶ月のときに、脳性麻痺だと診断されます。 自身の障がいを認識したのは、小学校1年生のころで「自分だけが車いすに座っていたことからみんなと違うと思った」といいます。 幼いころの意思疎通については「言葉で一生懸命伝えていたのですが、言葉で伝わらないときは泣いて表現をしていました」と振り返ります。 お母さんは「怒っている、悲しい、嬉しいなどは表情を見ていたらわかります。そういった快不快はわかるけれど、それにまつわる理由を聞き出すことができずにかなり悔しい思いをしていました。本当に伝えたいことはこんなものではないだろうに、精一杯聞き取ろうとしつつも聞き取ることができない葛藤がずっとありました」と語ります。 現在25歳の亮夏さん。今は自分の障がいについて「すごい価値があると思っています」と。 また最近、亮夏さんは一人暮らしを始め、そのきっかけを「ヘルパーさんが『亮夏さんならできる』と言ってくれたからできると思った」と力強く伝えてくれました。 そんな亮夏さんですが、最近「ニューロノード」を使うようになりました。 ※ニューロノード…ALSや脳性麻痺などの病気によりコミュニケーションが難しい方々のために開発されたウェアラブルスイッチ。筋電図（EMG）、眼電図（EOG）、空間座標計測の3つのモードで操作でき、ワイヤレスなのでさまざまな症状のユーザーが使用できる。 ニューロノードを使い「LINEが送れるようになったことが生活に影響を与えた」といいます。 ニューロノードは意思伝達装置であり、パソコンのクリックのような操作も可能。できることとしては、iPadとニューロノードを連携させて動作を選択しスライドをめくっていくことなど、亮夏さんの場合は、瞼の開閉によって作動する仕組みになっており、めくれるように設定しておけば自分の意志で次のページに進むことができるのです。 例えば、LINEでは、LINEと連携ができるアプリが別途あるので、それを入れておくことでメッセージを送ることができます。 現在、亮夏さんが使っているアプリでは、定型文がいくつか作ってあり、それをニューロノードを使ってグライドカーソルで選択して送るものを決めているような状態です。クリックすると自動的に相手にLINEが届くような仕組みになっています。 ※グライドカーソル…縦と横の線が重なったところで決定することで、その場所を選択できるようなもの しかし、自由に言葉を組み立てて自分の思いを100％表現するところまではできていないといいます。 「現在は自分の言葉と合わせ、ニューロノードを活用してさらに会話を広げることを目標に練習を重ねています。その手前の段階として、自分のタイミングで自分の思いに近しいものを、自分の行動で相手に伝えることができるようになりました。 もっとうまく使えるようになったら、パソコンの50音のようなものをiPadと連携させてグライドカーソルできたら意思疎通の幅が広がると思います」 「よりスムーズに使いこなせるように、またヘルパーの皆さんにもニューロノードを活用するコミュニケーションになれていただくため、日々練習を重ねています。」と亮夏さんのお母さんは教えてくれました。
