フリーライターとしてネコに関する記事などを執筆する古川諭香さん＝本人提供

　岐阜県でフリーライターとして働く古川諭香さん（３３）は、生まれつき心房が左右に分かれていない「単心房」と、心室が分かれていない「単心室」。それに加えて、併発しやすい「無脾症」で生まれた。無脾症は、免疫機能に重要な役割を果たす脾臓（ひぞう）がない状態。「単心室」だけでも７０００人に１人という極めて珍しい症例。健常者に比べて体力や免疫力がないため、風邪をひくだけで１週間以上寝込むこともある。 　古川さんのように、生まれつき心臓に異常がある「先天性心疾患」は、実は１００人に１人の割合で生まれるとされる。生存率を考えると単純計算はできないものの、日本の人口に当てはめれば１００万人はいることになる。それほど患者が多いにもかかわらず、その存在はあまり知られていない。かつては「長生きが難しい子どもの病気」という扱いだったが、医療技術が進歩し、今ではおよそ９５％が成人を迎えられる。 　ただ、歓迎すべき変化の一方で、問題も増えている。要因は、障害を抱えているかどうか一見して分かりづらい「内部障害」である点。目に見えないため、社会に出ても職場などで必要な配慮が得られない。「理解不足」という壁が立ちはだかる。（共同通信＝三村泰揮）

正常な心臓（上）と「単心室症」の心臓（下）のイメージ

　▽晴れて正社員になったのに 　古川さんがフリーランスで働いているのには、仕事の時間や進め方で融通がきくというメリットの他にも理由がある。当初は障害者雇用枠で仕事を探したが、採用面接を受けても障害の内容が相手にうまく伝わらなかった。採用担当者からはこう言われた。 　「車いすのように目に見えないし、本当のことを言っているのか分からない」 　不採用の連続に苦しんだ。正社員を諦め、コンビニでアルバイトをしていたところ、従業員を探していた客に声をかけられ、２２歳の時に工場の事務員として就職できた。 　念願の正社員だったが、今度は症状への無理解に悩まされた。 　日常生活は普通にできるが、定期検診は月１回ある。検診で休むと、同僚から「忙しかったよ」と冗談めかして声をかけられ、罪悪感が募った。重い荷物を持つ仕事の手伝いを社長から頼まれた際も、同僚が気を遣い、「やらなくていいよ」と断られた。本来ならできる荷物運びだけでなく、対応可能な業務も徐々に依頼されなくなり、もどかしさを感じる日々が続いた。