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- 伊藤環境相、新潟水俣病患者団体と懇談へ 団体側の求めに一部応じる環境省の前田光哉審議官(水俣病担当)は21日、新潟市内で新潟水俣病の患者団体と面会し、伊藤信太郎環境相が今国会の閉会後、患者らと懇談する機会を設け…朝日新聞デジタル社会
- 国内患者は300人の超希少疾患「採算取れない薬」の開発を実現させた患者の思い 診断から20年、「遠位型ミオパチー」の治療薬が世界で初めて承認…からなかった。 友理子さんらは「次世代に治療という希望を残したい」と患者会を設立し薬開発の必要性を訴え続けてきた。今年2月29日に薬承認の可否を議…47NEWS社会
- 超希少疾患と診断されたわが子 孤独と不安を乗り越えるため自ら患者会を作った母親の思い…のは米国で精力的に活動する患者会だった。「日本でもきちんとした情報を得て交流できる場を作ろう」。母親はそう決心し、自ら患者会を立ち上げた。少しずつ仲間…47NEWS社会
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