遺伝子の異常で皮膚が赤くなったり、剥がれ落ちたりする国の指定難病「先天性魚鱗癬」。国内の患者は200人ほどと言われています。 【写真で見る】国の指定難病「魚鱗癬」首都圏初の交流会 これまで福岡県で開催されていた患者とその家族の交流会が、首都圏で初めて開催されました。初参加の家族が体感したのは「仲間がいる」ということです。 ■山梨県で開催「あおぞら共和国」 「『あおぞら共和国』に参加してくださりありがとうございます」 山梨県で2日間にわたって開催された魚鱗癬の会の交流会。患者と家族・医療関係者など約30人が全国各地から集まりました。 参加者 「愛媛から来ました。6歳です。お願いします」 「今回こうやって参加することができたので、皆さんとお話しできたらいいなと思っています。よろしくお願いします」 ■「先天性魚鱗癬」国の指定難病　患者は国内に200人ほど 国の指定難病「先天性魚鱗癬」は遺伝子の異常によって皮膚が赤くなったり、硬くなって剥がれ落ちたりする病気で、治療法は確立されていません。 国内の患者の数は、200人ほどといわれています。感染することはありません。 ■福岡県で25年ほど続く患者・家族の交流会 「いらっしゃーい」 交流会を主催したのは魚鱗癬の患者とその家族のネットワーク「魚鱗癬の会」の代表・梅本千鶴さんです。 25年ほど前から続けている交流会は、すべて地元の福岡県で実施してきました。 初めて首都圏での開催を決めた理由は、距離的な事情で参加を見送ってきた患者と家族との交流を深めるためです。 ■当初は情報がほとんどなく”手探りで子育て” 「こんばんは」「こんばんは。いらっしゃいどうぞ」 北九州市に住む梅本さん。自身も魚鱗癬の息子、遼さんを育ててきました。 魚鱗癬の会　梅本千鶴代表 「ほらほらほらほら手の写真。これ、北海道で手術した時のこんなんなっとったんよ。中3の時やけ、13年くらい前」 「これが初めて保育器から出して抱っこしたときの写真」 （記者）生後26日目? 「うん。初めて抱っこできたかな」