「天使の子」ちーちゃんの病気は100万人に1人の難病「KID症候群」 母は”最初は受け止められるか怖かった”
■「親が勇気を出して外に連れて行って」 魚鱗癬の会 梅本千鶴 代表「外に出るのがいちばん怖いんよね。見られるのは当たり前なんだけど、でも親が勇気を出して外に連れて行かないと社会にはその先には進めない」 梅本さんの言葉に雛子さんにも心境の変化があったようです。 千尋ちゃんの母親 満生雛子さん「生まれて1年間ずっとずっと自分で抱えていたので、きょう打ち明けたことで、ちょっと気持ちが軽くなりました。がんばろうね。一緒にね。」 あっという間の2日間。同じ病気の患者や家族にとって、とても大切な時間になりました。 初めて参加した家族「2人で抱えていたようなことが『わかるわかる』『あるある』と笑って話せたことでだいぶ気持ち的に楽になりました」 「逆に心配しすぎていたかも知れないなということが、意外と大丈夫ということもあったりして、この先の心配事も減ったかな」 ■「千尋」という名前に込めた親の思い 難病を抱えながらも日々成長する千尋ちゃん。家族にとっても交流会での出会いが前向きになれるきっかけとなりました。 千尋ちゃんの父親 満生仁さん(28)「子供も楽しそうに過ごしていましたし、僕たち親もいろいろ教えてもらって2日間楽しく過ごせました。また来年も来たいなと思います」 千尋ちゃんの母親 満生雛子さん(27)「千尋の『尋』という字には、尋ねるという意味があります。困ったときに助けに来てほしい、誰かが尋ねてきてほしいという気持ちを込めて千尋と名付けました。とにかく明るく元気に育ってくれればいいなと思います。病気のこと関係なく、自分の人生を楽しんでほしいなと思います。」
RKB毎日放送