【特集】「パンドラの箱を開けたら恐怖がいっぱい出てきた。でも、最後にhope(希望)が入っていた」ダウン症の女の子を育てる母からのメッセ―ジ…手作りの絵本『もし僕の髪が青色だったら』が出版されるまでに独自密着「どんなあなたも全部愛してる」
「サンタさんへの願い事は…」ガードナー家のクリスマスに密着
瑞穂さんとブルースさんはもともと、テーマパークでフェイスペイントの仕事をしていた同僚。2人は、あの手この手で子どもたちを喜ばせることを第一としています。 クリスマス・イブの日、ブルースさんは3人のわが子のために、ブルースさんの故郷で親しまれる『くす玉遊び』など、とっておきのイベントを企画しました。ディナーは『ターキーの丸焼き』で、子どもたちは大喜び。
りりいちゃんのサンタクロースへの願いは…。 (まりいちゃんの姉・りりいちゃん) 「アイドルの服が欲しい。I want an idol costume」 一方、エイデンくんは、サンタクロースへの願い事をしていないといいます。 (兄・エイデンくん) 「僕は、このままですごく幸せなんだ。ママもりりいもパパもまりいもいるし、猫ちゃんもいるし」
翌朝、まりいちゃんにプレゼントが。2023年に発表されたばかりの『ダウン症のバービー人形』です。 (瑞穂さん) 「世界のダウン症の大人の人たちは、バービー人形が発売されることを喜んでいたんです。子どもはもっと柔軟に、それを楽しむんだろうなと思って」 ちなみに、りりいちゃんにも、サンタクロースからクリスマスプレゼント『アイドルのコスチューム』が届けられました。
広がる共感の輪 出版に込めた編集者の思い
2024年2月、東京では、絵本の出版に向けた編集作業が佳境を迎えていました。実は、担当編集の中山さんも、ダウン症の娘を育てる母親。娘・由梨ちゃんは生まれて間もなく、心臓の手術を受けました。 (中山さん) 「私も(由梨ちゃんが)生まれたあと、病院にいる間、ずっと泣いていたんです」 由梨ちゃんも、今では8歳。兄も小児がんを患った過去があり、親子一緒に多くの困難を乗り越えてきました。 (中山さん) 「子どもって、障害のある・なしに関係なく、絶対に何かで躓くこととか、自信がなくなってしまうことはあると思うんです。それを親も受け入れて、『大丈夫だよ』と言ってあげることは、普遍的なこと」
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