難病の医療費助成、患者の半数が法改正知らず―制度周知に課題
◇調査方法
患者調査は、20～79歳で調査対象*の指定難病に罹患していて、現在医療機関で治療を受けている人を対象に実施。医師調査は難病指定医・協力難病指定医で、最近1年間に調査対象の指定難病*で間質性肺疾患（間質性肺炎、肺線維症を含む）を伴う患者を診療していることを条件に実施した。調査はいずれもインターネット経由で行い、実施は2023年10月。有効回答数は患者500、医師200だった。 *全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群など13疾患 調査結果の詳細はウェブサイト（https://www.boehringer-ingelheim.com/jp/jianzhixingfeijihuanwobanuzhidingnanbingnanbingfananbingyiliaofeizhuchengzhiduniguansurudiaozha）に掲載
メディカルノート
