【闘病】辛い症状の正体は「高安動脈炎」セカンドオピニオンで判明・始まった難病との闘い

あまり聞きなれない病名である「高安動脈炎（たかやすどうみゃくえん）」とは、大動脈やその他の大きな血管に炎症や狭窄、閉塞を生じ、脳、心臓、腎臓などの重要な臓器に損傷を与える危険な疾患です。2017年の調査によれば、国内に約5000名ほどの患者さんがいるといわれ、国の難病指定もされています。お話を聞いたふぅさん（仮称）は、最初の病院では「高安動脈炎」と診断されず、セカンドオピニオンによって判明したそうです。そこで今回は、発覚の経緯から治療、現在の状況についてお聞きしました。 ※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2023年12月取材。 ［この記事は、Medical DOC医療アドバイザーにより医療情報の信憑性について確認後に公開しております］

最初の大学病院では原因不明 ステロイド薬を処方されるが…

編集部： ふぅさんの経験した高安動脈炎について教えていただけますか？ ふぅさん： 高安動脈炎は大動脈や主要な血管、肺動脈、冠動脈が炎症と肥厚（壁が厚くなる）をきたし、血管の狭窄、閉塞または拡張する原因不明の血管炎です。患者のほとんどは女性で、特に20歳前後が好発年齢とされています。国の指定難病にも入っており、進行すると脳や心臓、腎臓などの主要臓器への虚血障害を引き起こし、命に関わることもあります。若い女性の場合は妊娠・出産の多い年齢で発症するため、多くの問題につながる病気です。 編集部： ふぅさんの高安動脈炎が判明した経緯についても教えていただけますか？ ふぅさん： 2010年頃から倦怠感、労作時の左肩甲骨周囲の痛み、息切れを感じるようになりました。看護師をしていたので、勤務先のクリニックや近くの病院を受診しましたが、「抗核抗体が高いが原因はわからない」と言われました。そこで、大学病院の膠原病内科を受診したのですが、こちらでも診断名はつかず。ステロイド薬を処方され、精神科受診をすすめられました。 編集部： 検査をしても原因が全くわからない状態だったわけですね。 ふぅさん： はい。当時の私は特に精神的な問題を抱えていませんでしたが、結局その時は「線維筋痛症」「ベーチェット病」と診断されました。ですが、その後9か月ほど胸痛が続きました。 編集部： 正しい診断がついたのは別の病院だったと聞いています。 ふぅさん： はい。当時、娘が別の大学病院の看護専門学校に在学しており、私の症状を心配して授業に来ていた医師に相談してくれたそうです。その医師は「紹介状は要らないからすぐに受診させなさい」と言ってくれました。 編集部： それからどのように進みましたか？ ふぅさん： 膠原病内科を受診当日の検査ですぐに「高安動脈炎」と診断され、その日のうちに入院しました。高安動脈炎は炎症で全身の動脈が狭窄するとのことで、「大量のステロイド薬を用いた治療が必要」ということ、さらに放置期間が長く既に心臓の冠動脈のバイパス手術が必要なほど重度の狭心症を発症していました。 編集部： 手術はいつ頃行われましたか？ ふぅさん： 発症から2年近く経った2012年に冠動脈バイパス術を行い、無事に成功しました。 編集部： 現在の病気の状態についても教えていただけますか？ ふぅさん： 術後10年間はステロイド薬と免疫抑制剤の内服のおかげで、高安動脈炎の大きな再燃はなく過ごしていました。しかし、2022年に労作性胸痛が出るようになり、循環器内科でカテーテル検査を行いました。その結果、バイパスした血管のほとんどが閉塞して冠動脈も狭窄が進行しており、心筋梗塞直前のような状態になっていました。現在も治療を続けています。