折れ線型の自閉症と診断された娘。いつか花粉症くらい気軽に「自閉症だよ」と言える世界を目指したい【体験談】
長崎県在住の平山愛理さんは、娘の愛鈴(あられ)ちゃん(4歳)、息子の新心(あらし)くん(2歳)、パパの4人家族です。長女の愛鈴ちゃんは1歳半ごろまで「ママ」「抱っこ」など20個ほどの単語を発していましたが、その後、徐々に言葉を失っていく折れ線型の自閉症スペクトラム障害と診断されました。 【画像】用心深い姉と、活発な弟。自然とお互いを気づかい合う関係に 現在はYouTubeチャンネルを通じた発信をはじめ、オンラインサロンや座談会の開催など自閉症のお子さんを育てる家族が悩みや情報を共有できる場づくりに取り組んでいる平山さん。2回目のインタビューでは、きょうだいの関係性や、平山さんが支援活動を始めたきっかけ、その背景にある思いを聞きました。
用心深い姉と、活発な弟。自然とお互いを気づかい合う関係に
愛鈴ちゃんには、2歳下に弟の新心くんがいます。最近の2人の様子を聞きました。 「半年ほど前までは、愛鈴のほうが絶対的な権力を持っていたんですが、最近は新心が成長して精神年齢が逆転してきたのか愛鈴をよく気づかってくれるようになりました。以前、愛鈴が外で服を脱いでしまったことがあって、そのときは新心があわてて愛鈴に駆け寄って服を着させようとしたり、大勢の人が一度にわっと出てきたときに愛鈴が怖がらないよう手をぎゅっと握ってあげていたり。まだ2歳ですが、感覚的に愛鈴には配慮が必要なことをわかっているんだなと感じます。 新心が生まれたのは、愛鈴の人見知りやパニックに違和感を感じていた時期でした。産後に退院して初めて弟を見たとき、愛鈴は驚いたのか号泣してしまって。でも30分ほどたつとミルクをあげるのを手伝ってくれたりして、すぐに心を開いていました。それからはずっとなかよしです。 愛鈴はとにかく用心深いし周囲への警戒心も強い。でも新心は真逆で、いきなりパッと飛び出していったり少々危なっかしいので、そういうときは愛鈴が手をつかんで制止してくれたりします。それ以外にも弟のお世話はよくしてくれますし、大人が介入せずとも、子どもたちがお互いに気づかい合えるような関係をつくってくれているなと思います」(平山さん) そんなお子さんたちに望むことを聞くと、「2人とも今と変わらず優しい子に育ってほしい」と話す平山さん。そして、こう続けます。 「愛鈴はコミュニケーションの障害を持っていますが、私はそんな愛鈴からコミュニケーションを学びました。それまで知らなかった多くのことを教えてもらい、考え方も価値観も大きく変わりました。自閉症の子は人を変える力を持っていると思うんです。私が愛鈴から力をもらったように、だれかに勇気を与える存在になってくれたらうれしいです」(平山さん)