5/8ALS新薬「トフェルセン」の早期承認をYoutubeに公開した動画で訴える青木渉さん(青木さんのYouTubeチャンネルより)(47NEWS)全ての画像を見る待ち望んだ新薬、しかし日本では未承認…「待っていられない」と独自に輸入する道を選んだ男性の奮闘と願い【関連記事】【写真】ミラちゃんだけのための薬…驚異的な速さ その後、症状が再発し10歳で亡くなるヤングケアラーの日常を映画に 当事者へ取材しリアルを追求 「身近な問題だと知ってほしい」難病の高校生ラジオパーソナリティ 諫早の秋山さん 数万人に一人の疾患も、軽快トークで笑顔届け 長崎「ヘルプテープ」開発 感覚過敏の子ども支援 障害児向けグッズが全国から注目難病で苦しむ人に希望の光を FOPと闘う山本さんら、京大iPS研究所に250万円寄付 高校生と支援の募金病乗り越え、うどん店再開 元「吾助」店主、熊本市の瀨上さん 「地元に活気」願う