難病ALSを支援する元CBCアナ 「みんなでゴロン」イベント10年目
体が動かないとはどういうことだろうか。床にゴロンと寝っ転がり、天を見上げる。5分間、基本的に動いてはいけない。 「汗が流れてきても拭えない」「かゆくてもかけない」「背中が痛くても姿勢を変えられない」。体験した人の感想はさまざまだが、難病を患い生きている人たちの日常でもある。 「みんなでゴロンしよう！」は、会場に集まった人たちが5分間、じっと動かないでいる時間を共有するイベントだ。難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」の存在を広く知ってもらおうと、6月21日の「世界ALSデー」に合わせて開催している。 企画した元CBCアナウンサーの平野裕加里さんは「自分以外の人の生活や気持ちに思いを寄せることで、共感の輪を広げていきたい」と話す。病への理解を深め、支援の輪を広げる活動は10年目。一般社団法人日本イベント産業振興協会（JACE）が国内外の優れたイベントを顕彰する「第10回JACEイベントアワード」の部門賞にも選ばれた。 ALSは、手足の筋肉から呼吸機能まで、筋肉の動きを司る運動神経細胞が徐々に失われていく病だ。宇宙物理学者、故スティーブン・ホーキング博士もALS患者として知られていた。首を支える筋肉が弱り、車いすで寝たきりのように生活をする患者もいる。完治する方法は見つかっておらず、日本に1万人の患者がいると言われる。 平野さんがALS患者と出会ったのは2015年のこと。大学時代にパナマのジャングルで3カ月生活したこともある平野さんは、フリーアナウンサーとして活動する傍ら、「自分が知らない新しい世界を知ろう」と、さまざまな分野の人をゲストとして呼ぶイベントを開催していた。その中に、ALS患者がいた。 「『みんな、治らない病気でいつか死ぬ。みんなと僕は一緒だよ』と言われたんです。ALSの患者は筋肉が弱くなると、だんだん表情がなくなっていく。何を考えているかわからないのですが、一歩踏み込んで話すと、気づかされることがたくさんありました」
