平野さんは、病について発信するイベントを開催したくても、体が動かないためにできないと思っている患者の存在も知り、「動ける私がやろう。家族にALS患者がいるわけではないからこそ、小さなことから発信できるはず」。 　15年6月に第1回を開催。コロナ禍の20年と21年はイベント開催を中止したものの、特別番組を制作して東海テレビで放送した。来場者数は22年に最多の約2500人に達し、今年も6月9日に開催する。イベントでは「みんなでゴロンしよう」体験のほか、ALS患者らによるトークセッションや福祉機器の展示もある。毎回会場で集まった30万円近くを支援団体らに寄付している。 　平野さんは「ALS患者は自発呼吸が難しくなると、人工呼吸器をつけるかどうか選択を迫られます。でも、多くの人は呼吸器をつけずに亡くなる。普段の生活にはサポートも必要で、人前に出る勇気もいる。一人でも多くの人に関心が持たれることで研究が進み、治る病気になることを願って続けていきたい」と話している。（山本浩資） ■「世界ALSデー in NAGOYA みんなでゴロンしよう！」 6月9日（日）11～17時、愛・地球博記念公園モリコロパーク内「地球市民交流センター」屋内広場（愛知県長久手市茨ケ廻間乙1533－1）。入場無料。詳細はhttps://goron.jp/ <サンデー毎日6月16・23日合併号(6月4日発売)より>