ステロイドを使った治療から合併症

編集部： どのように治療を進めていくと説明がありましたか？ norikoさん： 「強皮症の治療方法はまだ無い」と説明があり、まずは炎症を抑えるために、ステロイドを内服することになりました。医師からも「進行状況を見て、ステロイドの量を調整していく」との言葉がありました。 編集部： 治療の経過は良好だったのですか？ norikoさん： 1年程治療をしてきましたが、悪化する一方だったので、病院を変えて入院することになりました。さらにステロイドを増量し、リハビリを始めたところ、少し体調が良くなりました。 編集部： 発症後、生活にどのような変化がありましたか？ norikoさん： 発症から1年ほどは、以前と変わらず動けていたので、あまり変化はありませんでした。しかし、徐々に可動域が狭くなり、歩くことも大変になってきて仕事もできなくなりました。 編集部： ステロイドによる副作用はありませんでしたか？ norikoさん： 入院したときにステロイドを増量して、免疫抑制剤も服用しはじめました。ステロイドを長期間飲み続けているため、白内障になり、両目を手術することになりましたね。 編集部： ほかの病気も患ったそうですね。 norikoさん： はい。子宮頸部異形成になり、子宮は全摘しました。その後、強皮症の合併症である慢性偽性腸閉塞になり、何度も入院しました。現在は専門医に診てもらいつつ、自分に合う薬を探しているところです。 編集部： 現在の体調や生活などの様子について教えてください。 norikoさん： 現在は、慢性偽性腸閉塞のせいで口からの食事はほぼできません。身体にポートを埋め込み、毎晩点滴で栄養をとっています。皮膚の硬化が強いタイプのようで、足のうらにタコや魚の目ができてしまい、長く歩くこともできなくなっています。 編集部： 介助が必要な状態なのでしょうか？ norikoさん： 外出時は電動車椅子を使用しています。また、着替えや入浴も1人では難しく、夫に介助してもらっています。訪問看護師や訪問リハビリに来てもらい、支援を受けながら生活している状況です。 編集部： 介護や医療サービスはどのような頻度で利用していますか？ norikoさん： 週2日訪問看護、週1日訪問リハビリ、月2回往診に来てもらっています。