【闘病】全身性強皮症 「もう少し受診が早ければ…」と医師が嘆いたワケ
自身の経験から伝えたい思い
編集部： もし昔の自分に声をかけられたら、どんな助言をしますか？ norikoさん： 早く専門医にかかるようにと言いたいです。かなり回り道をしたため、「もう少し治療の開始が早ければ……」と医師からも言われました。今もリハビリを続けていますが、一度硬くなってしまったものを治すことはなかなか難しいようです。 編集部： あなたの病気を意識していない人に一言お願いします。 norikoさん： 原因がわからず、誰でも発症する可能性のある病気です。特に女性に多いようです。治療法はありませんが、早く分かれば進行を遅らせたり、予防ができたりします。身体の様子がいつもと違うなと思ったら、すぐに受診して、専門医に診てもらってほしいと思います。 編集部： 医療従事者に望むことはありますか？ norikoさん： 患者数が少ないことと、一人ひとりの症状が違うため、治療がとても難しい病気だと思います。それでも薬だけではなく、痛みやつらさに少しでも寄り添ってもらえるとありがたいです。東京大学病院では治験も行われているようで、今後に期待しています。 編集部： 最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。 norikoさん： 全身性強皮症は、あまりよく知らないという人も多い病気だと思いますが、まずは存在を知ってもらいたいです。本記事を読んで、もし疑わしい症状があったらすぐに受診してください。進行性の病気は怖いし、治療法がないとなると絶望してしまいます。 でも、先生や看護師さん、家族や行政も支えてくれます。病気にならないことが一番ですが、早くわかればあとが楽になるので、定期的に健康診断にも行ってほしいですね。
編集部まとめ
norikoさんは、現在も、通院しながら経過を見ているそうです。治療が困難な病気でも、早期に対応できれば、進行を遅らせることや予防が可能なため、体調の異変に気付いたときは早めに受診するようにしましょう。 なお、Medical DOCでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
