生後1ヶ月の”娘の便の色”に違和感。その後、判明した『難病』に…母「まさかそんなはずはない」
SNSでの発信のきっかけ
娘さんが胆道閉鎖症の疑いがあると分かった時点で、SNSアカウントを開設していたゆーままさん。 「同じ病気を患う子の親御さん、当事者の方から励ましのメッセージ、共感のメッセージをもらい、とても救われた気持ちになりました」とSNSに励まされることが多かったといいます。 「今後、娘がどのような経過をたどっていくのか不安で、同じ病気を患う他の方と繋がりたい」という気持ちがきっかけで、その後SNSでの発信を始めました。 「娘が胆道閉鎖症を持って生まれたことからの学びがとても大きいと感じています。今ある当たり前の幸せに気付くことができ、どん底を味わった分強くもなりました。健康に普通に家で過ごせることは全然当たり前じゃない。小さなことにも感謝できるようになったと思います。この病気と付き合っていくのは娘自身ですが、私の価値観にも大きな変化があったと感じています」と話すゆーままさん。
早期発見への呼びかけ
胆道閉鎖症は、できれば生後60日以内に肝臓と腸管をつなぐ手術をすることが望ましいとされていて、まずは早期発見がとても重要な病気だとゆーままさんは話します。 「母子手帳に便色カードが付いているので、産後必ずうんちの色を定期的に確認してほしいです。医師の目線で異変に気付いてもらうためにも、2週間健診や1ヶ月健診のときに、排便したオムツを持っていく、もしくは便の写真を撮って持っていくことを意識できると、病気の早期発見に繋がります。また、うんちが母子手帳の便カラーカードと比較して1～3番の色に見えるときは、すぐに病院に行ってほしいです！」と自らの経験をもとに伝えてくれました。 今後の発信についてゆーままさんは「娘を見ていての気付きや、この経験を活かし病気の認知拡大に向けて発信をしたい」とのこと。 すべての赤ちゃんが当たり前に、健康に生まれてくるとは限りません。 「絶対」はないという、ゆーままさんの思いがたくさんの方に届くことを願っています。 出典：難病医学研究財団/難病情報センター『胆道閉鎖症』『黄疸』 https://www.nanbyou.or.jp/entry/4735
ほ・とせなNEWS
