星野孝輔さん・しほさん夫妻、息子の未来くん（1）

　2023年に誕生した子どもの数は72万7277人。中には、なんらかの障害がある子どももいる。SNSやYouTubeでは、そんな障害ある子どもの日常を発信する親たちも少なくない。 【映像】顔・頭蓋骨に形成異常 未来くん（1）育児・生活の様子 　一部から批判も寄せられる中、なぜ日々の暮らしを発信し続けるのか。『ABEMA Prime』で当事者と考えた。

■「今から知ってもらえれば将来生きやすくなる」

星野未来くん（1歳5カ月）

　星野孝輔さん・しほさんの息子である未来くん（1）は生まれつき、顔と頭蓋骨の形成異常があり、前頭骨・眼球を支える骨・頬骨・まぶたの欠損と、鼻の骨や耳、下あごが小さい。自発呼吸が難しく、生まれたその日に気管切開の手術を受け、離乳食やミルクは胃ろうで摂取している。こうした様子を妊娠中からブログで発信し、生後10カ月ごろからは顔を出して動画投稿も始めた。発信を始めた経緯について、父・孝輔さんが語る。 「異常がわかった時点で、医師からは『脳に目立った異常はない』と伝えられた。同じ思考を持ちながら生きることを想像し、他人の視線に苦しむのではと不安になった。そんな時、“障害のあるタレントは、障害者よりも有名人として見られる”と思い、いっそ有名になったほうが生きやすいのではと考えた」 「僕らもいつかポックリ死んじゃうかもしれない。そういうリスクは皆さんある。そうなったときに誰が未来くんの面倒を見ていくのか。赤ちゃんの頃から知っている、成長を追ってくれている“親戚みたいな感覚の人”が増えてくれれば、僕らに何かあったり、未来くんが困った時に手を差し伸べてくれる人が一人でも多く出てくれるんじゃないか」

しほさん（左）、孝輔さん（右）

　母・しほさんは、YouTubeで発信しようという孝輔さんの提案を受け、「受け手の反応が想像できず、顔出しでの発信は不安だった。ただ、有名になることで将来が広がり、“医療的ケア児”の理解が進んで、少しでも生きやすい未来につながるならと、慎重ながら始めることにした」と振り返る。 　そんな両親の想いから始めた動画チャンネルは、登録者数8万人を突破した。さらにはInstagramやTikTokのアカウントも開設し、多くの人に未来くんの存在を知ってもらえるようになった。 　子どもの障害を発信するメリットとして、障害を知ってもらうことで、「怖い」から「可愛い」に変わる可能性があること。また、治療法や病院などの紹介、親同士の交流が得られることがある。一方のデメリットとしては、「子どもに自我もないのに金稼ぎに使うな」「障害を見ると気分が悪くなる」といった差別・批判の声が寄せられること、デジタルタトゥーの懸念などが考えられる。