【闘病】まさか「皮膚筋炎」になるなんて。副作用で「ステロイドミオパチー」になっても前だけを向く
病気発症後の生活状況
レイノー症で足の浮腫みが頻繁だったころ 編集部: 病気が判明したときの心境について教えてください。 森川さん: 祖母と母が関節リウマチだったので、私もいつか発症するかもという予感はありました。まさか「皮膚筋炎」になるなんて、思ってもみなかったですね。これから母の介護をどうすればいいのか途方に暮れました。仕事面でも、ステージで歌えなくなってしまうと思うと悔しくて。どうやって生きていこうか、誰にも相談できずに悩みました。 編集部: 現在(取材時)の生活や身体の状態を教えてください。 森川さん: 現在(取材時)も在宅酸素療法で生活しています。酸素は、安静時1.5リットル、労作時3リットルを吸入しています。気圧の変化や冷気の影響で、全身痛、レイノー現象が出やすく、脚の浮腫みも顕著です。ムーンフェイスで顔が浮腫み、瞼が赤く腫れて視界が悪いので、指で瞼を持ち上げないと、携帯も見れず、人の顔も分かりません。また、ムーンフェイスで別人のような顔になってしまって、物凄く驚かれます。 編集部: 独居の中でさまざまな症状を抱えていると大変なことが多そうです。 森川さん: 父は高齢、兄は遠方に住んでいるので何も頼めません。緊急時は自力で助けを呼びます。お薬ノート(お薬手帳では足りず、A5リングノートを使用)と合わせて「緊急時ノート」を持ち歩いています。個人情報、かかりつけ病院・担当医、既往症、これまでの服薬情報、アレルギー、緊急連絡先等を書いてあります。話せなくなっても、ノートを見れば一目瞭然にしてあるので、「こういう風にして下さると我々もスムーズに動けて助かります」と、救急隊の方に言われます。入院中は友人達が助けてくれています。 編集部: これまでの心の支えは何でしたか? 森川さん: 入院中、リハビリ室にピアノがあったので待ち時間に弾いていたらギャラリーができて、患者さん達が涙を流して喜んで下さいました。「今の自分でもできることがあるんだ」と励みになりました。ファンの方々からも、「また歌って下さい。待ってます」と言われました。待っていてくれる人達が居るって、幸せなことです。