大分放送

骨や軟骨を作る遺伝子の変異が原因で身長が伸びない病気「脊椎骨端異形成症」。非常にまれな難病で、生まれながら病気と闘っている小学生が大分市にいます。 【写真を見る】「なんでちっちゃいの?」身長85センチの小3男児　半年に1回手術…難病と向き合う親子の日常 ■根本的な治療法なく…呼吸機能に影響 大分市に住む小学3年生の是永橙吾くん。背骨をまっすぐにする側弯症の治療のため、半年に1回、福岡市の病院で手術を受けています。 母・菜絵さん 「筆圧が強くなった。鉛筆をギュッと持てなくて薄かったんですけど、だいぶ書けるようになった」 橙吾くんは身長が伸びない病気「脊椎骨端異形成症」で、生まれた時の身長は40センチ、体重は2860グラムでした。現在の身長はおよそ85センチです。 母 菜絵さん: 「臨月に入った時、妊娠中にわかった。『思うように身長が伸びてないので大きい病院で診てもらってください』と言われ、もうなるようにしかならないかなという感じでした」 「脊椎骨端異形成症」は、2型コラーゲン異常症（患者数は全国で約1500人と推定も厳密には不明確）の病気の一つで、脊椎の変形により呼吸器障害や筋力低下などが生じることがあり、根本的な治療法はないとされています。 福岡市立こども病院整形・脊椎外科 柳田晴久医師 「橙吾くんの側弯症は早い時期から起きていて、なおかつどんどん進行するタイプなので、呼吸機能に影響し肺活量がおちることがある。10代後半になると、背中の痛みも出てきます」 ■小学1年生から半年に一度の手術 手術当日の朝、橙吾くんは前日から入院していましたが、風邪の症状があったため、急きょ延期も検討されました。 母・菜絵さん 「『肺炎になる可能性がなきにしもあらずなんですが、どうしますか?』と言われて。家が近かったら『延期します』とすぐ決断できるんですけど…」 悩んだ結果、母親の菜絵さんは手術を受け入れました。以前は手術前に「怖い」と泣いていた橙吾くん。5回目となる手術を前に、「不安は最初はこれぐらい。今はこれぐらい」と手を使って示し、ずいぶん不安が小さくなったことを明かしてくれました。