【闘病】物が二重に見える…30代で『重症筋無力症』に。「難病は自分には関係ないと思っていました」

「最初は物が二重に見え、次第に軽い物が持てなくなったり、何もないところで転んだりするようになった」と語る森口さん。医師から「重症筋無力症」と診断され、今も疾患と向き合いながら闘病生活を過ごされています。「重症筋無力症」とは、同じ筋肉を繰り返し動かしていると力は入らなくなる、ものが二重に見えるなどの症状が現れる疾患です。日によって症状の現れ方に変動があるため、ただの疲れだと思い込んで見過ごしてしまう人も少なくないようです。そこで、どのような症状が出て、どのような流れで診断されたのか、森口さんにお話を聞きました。 ※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2023年10月取材。 ［この記事は、Medical DOC医療アドバイザーにより医療情報の信憑性について確認後に公開しております］

疲労だと思っていたら「重症筋無力症」という難病だった

編集部： まず初めに、「重症筋無力症」の症状について教えてください。 森口さん： 重症筋無力症は指定難病のひとつです。私の場合は疲れやすい（自宅の掃除をするだけで疲労状態)、左目に顕著な複視、脱力（左手、指、両足、両目）、呼吸苦（少し動くだけで息が上がります）、咀嚼・嚥下困難などの症状があります。 編集部： 病気が判明した経緯について教えてください。 森口さん： 初めは複視が気になり、眼科を受診しました。ですが、たまたま受診のタイミングで複視の症状が現れず、経過観察になりました。その後、軽いものが持てない、何もない所で転ぶといった身体的な症状が次々に起こりました。再度複視が出たため眼科に行き、そこから神経内科を紹介され受診をした結果、「重症筋無力症」と診断されました。 編集部： 自覚症状などは複視や脱力が主でしょうか？ 森口さん： はい。自分で分かる範囲での自覚症状は、複視と手や足の脱力でした。 編集部： どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？ 森口さん： 「まずは服薬治療と、入院をして胸腺の手術をします」と説明がありました。 編集部： 病気が発覚した際、どんなお気持ちでしたか？ 森口さん： 私の場合、しばらくすると症状が出なくなるので、まさか病気だとは思いませんでした。身体の異変も痛みはなく、しばらくすると治まるので「疲れなのかな」と軽く考えていました。手術のための入院をしてすぐに、ドクターからあるインターネットの記事を受け取りました。そこに生存率も書かれていたのが今でも目に焼き付いています。それまでは手術をしたら治ると軽く考えていましたので、将来を考えると不安になっていた記憶があります。