群発頭痛と闘い20年…痛みと恐怖で心が折れそうになった2児のパパ、支えは“家族”「私の宝物です」
■頭痛が終わったら、家族でハイタッチ「明るくしてくれることにものすごく救われています」
――ご家族に弱い部分をさらけ出すことに抵抗を感じる人もいると思いますが、パパおじさんの場合はいかがでしたか？ 【パパおじ】私は予兆を感じたら別室に移動するか、ほぼその部屋にいるので、群発期間中は子どもとはご飯のとき以外は顔を合わせることがありません。父親として、子どもに見せたくない思いもあったので…。それでも声が聞こえてしまうことがあるようで、「ちょっと怖かった」と妻には言っていたみたいです。 ――極力見せたくはないですよね。 【パパおじ】もう、発作中はなりふり構っていられないですからね。近くで「大丈夫、大丈夫」と言われると、どうしても言葉がきつくなってしまうんです。痛みに耐えながら心配されるのすらもう嫌で…。心配されたくないし、心配の声をかけられたくないというのは、この病気の方は結構みんなしんどい部分として言いますね。 ――ご家族、奥様は病気に対してどういった対応をされていますか？ 【パパおじ】妻とは「大丈夫？」の声掛けは絶対に無しにしようと決めています。声をかける方もしんどくなるし、かけられる方も「いいからあっちに行っといて」となってしまうだけなので。あと、頭痛のときはアイスノンをずっと頭に当てているのですが、そういうのをすぐに持って来てくれたり、こっちが何かを言ったときにはすぐに動いてくれたりもします。 ――それは有り難い存在ですね。 【パパおじ】はい、それに頭痛が終わってリビングに戻ると、家族全員がすごく明るく接してくれるんです（笑）。頭痛が終わったときに「イェーイ！」って言ってくれて。妻ともハイタッチして。そういう家族とのコミュニケーションが、私の気持ちを楽にさせてくれていました。実家にいたときは、母親がすごく心配性な性格なので、ずっと「大丈夫？ どうしよう、ごめんね…」と心配されて、頭を抱えている状況でした。母にそう思わせてしまうことが、私としても申し訳なかったので、こういう風にしてほしいと妻に話したら「了解！」と言ってすぐに変えてくれたことは良かったと、今振り返っても感じています。 ――ご家族はパパおじさんにとってどのような存在ですか？ 【パパおじ】明るくしてくれることに、ものすごく救われていました。私の大事な宝物です。本来、守るべき存在に、守られている今の現状があります。どんなに痛みが酷くてへこんだ時も、家族の存在に元気を与えてもらっていました。（発作期間は休職していたので）今は一刻も早く調子を取り戻し、バリバリ働いて支えたいです。 ――「群発頭痛」という病気に対して、世間が理解を進めるためにどんなことが必要だと思いますか？ 【パパおじ】まずは指定難病に認定されることが、この病気の理解を深めるためには必要です。「指定難病に認定されている病気です」というだけで聞こえ方が大きく変わる。そこを変えないとただの頭痛という認識のままなんです。指定難病になると、医療費も安くなるし、薬の開発スピードも変わると言われています。私が動いたことで何かが変わるのならそれが一番の近道だと思い、今こういった活動をさせていただいています。 ――今後はSNSでどういった発信をしていきたいですか？ 【パパおじ】TikTokでまずは症状を知ってもらうことが第1段階でした。そこに共感してくださった方たちと一緒に署名活動をしていくというのが第2弾で、目標は3万票で、現時点で約2780票が今集まっています。こういったことを続けていけば、病気のことを知ってもらえる機会も増えるのではないかと思っています。
