取材に応じるゲノム医療当事者団体連合会の太宰牧子代表理事

　 　　「保険金は支給できません」。２０２０年、乳がんの手術を受けた西日本在住の女性が保険金を請求したところ、保険会社からこんな回答が届いた。女性は１８年に「遺伝性乳がん卵巣がん症候群（ＨＢＯＣ）」に関わる遺伝子の変異があると分かっていた。遺伝的なリスクの存在が、保険金不支給の判断に影響したのだろうか―。 　私たち一人一人の体には、ＤＮＡの配列の形で記録された設計図がある。その情報はゲノム（全遺伝情報）と呼ばれ、生涯変わらない「究極の個人情報」だ。ゲノムを解析する技術が進歩し、医療では病気の診断や治療に役立てる「ゲノム医療」が進んでいる。一方で、判明した遺伝的な特徴がリスクと捉えられ、保険や進学、就職、結婚、出産などで差別的な扱いを受けるケースが問題視されている。 　６月２１日に閉会した通常国会では「ゲノム医療推進法」が成立した。ゲノム医療の推進を掲げると同時に、遺伝情報による不当な差別などの課題に国が対応する必要性も明記した。遺伝情報の活用と差別の防止は「車の両輪」。どう両立させるかが問われている。（共同通信＝岩村賢人、小野田真実） 　▽「否定的な扱い」から生まれるトラブル

千葉県がんセンターの横井左奈・遺伝子診断部長

　遺伝情報による差別は、定義が明確に決まっているわけではないが、専門家によると「遺伝的な違いに基づいて個人や集団が受ける否定的な扱い」と考えられている。国連教育科学文化機関（ユネスコ）は１９９７年、「遺伝的特徴に基づいて差別を受けることがあってはならない」と宣言した。人はそれぞれ遺伝的な違いがあり、体質に反映され、特定の病気になりやすくなることもある。だが、そうした生まれながらの個性を基に不利益を被る状態は「差別」と言えそうだ。 　そうした中で、たびたびトラブルが起きているのが保険だ。２０１７年、数社の契約書類に、家族の病歴や遺伝子検査の結果などの遺伝情報を加入審査で利用していると取られかねない記載があることが発覚した。保険会社側は、数十年前の記載が削除されずに残っていたと説明。遺伝情報の利用については否定した。 　しかし、冒頭の女性のようなケースが起きた。女性が外資系保険会社のがん保険に加入したのは、１８年にＨＢＯＣのリスクがあると分かった時期よりずっと前。乳がんが見つかり、手術をしたのは２０年３月で、保険会社から不支給の回答があったのが２０年６月だ。